Forskning på morgendagens behandling må nyttiggjøre seg personlige helsedata. Hvis ikke vil utviklingen forsinkes, til ulempe for pasientene. Men pasientdatamengden ved Oslo universitetssykehus (OUS) tilsvarer cirka 150 000 filmer. Kan vi få til enkel og sikker tilgang til våre egne pasientdata innen overskuelig fremtid?

Av: Arnoldo Frigessi, leder for Oslo senter for Biostatistikk og epidemiologi (Oslo Centre for Biostatistics and Epidemiology - OCBE), et felles senter for Universitetet i Oslo og Forskningsstøtte ved Oslo Universitetssykehus HF. Han er professor i statistikk og leder også “BIGINSIGHT”, et av Norges senter for forskningsdrevet innovasjon (SFI), finansiert av Forskningsrådet. Frigessi utvikler statistiske metoder for å ekstrahere kunnskap fra komplekse og store datasett (“Big data”).

Jeg ønsker at mine helsedata skal lagres trygt ved OUS slik at enhver lege, når nødvendig, raskt kan få tilgang til dem. Fra alle steder i Norge. Jeg ønsker også å ha en mulighet for å lese disse opplysningene selv, for eksempel hvis jeg har glemt hva kirurgen sa til meg etter en operasjon for 5 år siden.

Slike data er ofte svært rotete: Resultater fra blodprøver over mange år, journalnotater fra sykehuset og brev til min fastlege. Kanskje er det resultater fra røntgen- eller MR-undersøkelser, kopi av resepter og til og med video fra en mage-tarmundersøkelse. 

Dette kalles ustrukturerte data.

Vi trenger en smart måte å lagre og organisere dataene på, slik at det er enkelt å finne det vi leter etter. Deretter trenger vi en trygg måte å få tilgang til slike data på. Det kan da ikke være så vanskelig? Vi benytter BankID på mobil, og administrerer både våre bankkontoer og andre viktige saker via Internett. Samme teknologi bør kunne sikre at det er bare meg – og alle mine leger - som får tilgang til mine data. Jeg stoler på det!

Enkel og trygg tilgang til pasientdata innen rekkevidde

Hvis dette hadde vært mulig, hadde behandling ved våre sykehus blitt mer effektiv. Men, vi er dessverre ikke der ennå. Ved OUS arbeider forskere og andre teknikere hardt, og jeg tipper at vi innen tre år vil ha mulighet for slik tilgang.

Det er ikke enkelt, både på grunn av datamengden og kompleksiteten. La meg gjette: Det er 5000 TB (terrabyte) data i de elektroniske pasientsystemene ved OUS. For å gi deg en ide, tilsvarer dette datamengden i cirka 150 000 filmer, det vil si cirka 40 % av alle filmene som er produsert i verden. Dette kan virkelig defineres som “Big Data”. Når datasettet er så stort og ustrukturert, er det virkelig vanskelig å finne riktig informasjon raskt. Til og med enkle analyser kan være vanskelige (som for eksempel å finne de 1000 pasientene som har tilbrakt mest tid på sykehuset de siste 10 årene).

Forskere arbeider med å utvikle store nettverk av datamaskiner og smarte algoritmer for at vi skal klare dette. Kanskje du kan få tilgang til hele journalen din innen 3 til 5 år? Ikke mer! 

Helseregistre viktig for meg og menneskeheten

Det er en annen og veldig viktig grunn for hvorfor elektroniske helseregistre og pasientjournaler er viktige. Mine helseopplysninger er ikke bare viktig for meg, men for hele menneskeheten! 

Hvordan får pasienter tilgang til nye medikamenter? Alle nye medikamenter er testet og testet inntil utviklerne har nok informasjon til å kunne si at de forventer at det nye medikamentet kan være bedre enn andre tilgjengelige medisiner for samme sykdom. Da vil utvikleren organisere en klinisk studie. Pasienter, ofte fra mange forskjellige land, er inkludert i studien, og ved loddtrekning, får de enten den nye medisinen eller den eksisterende behandlingen. Deretter blir resultatene fra de ulike behandlingene sammenlignet for å se hvilken behandling som er best. Av og til er dette vanskeligere enn man skulle tro. 

Det kan være vanskelig å finne mange nok pasienter slik at sammenligningen blir sikker nok (det er selvsagt bedre å få data fra 1000 pasienter i stedet for fra 100). Det kan også være vanskelig å rekruttere to grupper pasienter som er like fra start, noe som er en viktig forutsetning for at forskjeller i resultatet kan tilskrives medisinene og ikke forskjeller i andre faktorer hos pasientene. Det tar også lang tid å gjennomføre slike studier. Randomiserte kliniske studier er vanskelig å administrere, tar tid (ofte mange år) og koster mye penger (noe som gjør at medisinene blir svært dyre når de kommer på markedet).

Hvis vi hadde tilgang til alle pasientjournalene ved sykehusene, kunne vi lettere identifisere pasienter for slike studier, og vi kunne lettere finne grupper av pasienter som virkelig var sammenlignbare. Dette ville ha bidratt til bedre og sikrere resultater, det ville øke hastigheten for gjennomføring av studiene og det ville redusere kostnadene ved å utvikle nye medisiner. I tillegg; nye metoder innen statistisk forskning tillater at vi kan benytte informasjon fra pasientens tidligere sykehistorie på en slik måte at man kan lage fiktive kliniske studier basert på eksisterende datasett. Vi trenger da ikke nye studier, men greier oss med statistisk modellering av observasjoner fra pasientenes sykehistorier.

Tilgjengliggjør pasientdata!

På denne måten vil vi raskere kunne få en bedre og mer dyptgående forståelse for sykdom og behandling og pasientene vil kunne få ny og forbedret behandling raskere. Dette er virkelig viktig! Derfor ønsker jeg at mine personlige helsedata, som er lagret trygt ved OUS, skal kunne gjøres tilgjengelig for forskere hver gang det er til nytte for videre forskning. Jeg ønsker å fortelle det vitenskapelige samfunn at de kan regne med meg for utvikling av medisinsk vitenskap.

Så her er mitt forslag: en forsker som arbeider med utvikling av et nytt medikament finner mine data i det svære sykehusarkivet. Hun ser at jeg ville være en passende kandidat for hennes prosjekt. Deretter sender hun meg en SMS på min mobiltelefon som spør: «Hei, Arnoldo, kunne du tenke deg å være med i et forskningsprosjekt på sykdom X? Dine data vil selvfølgelig bli lagret på en trygg måte». Jeg kan da klikke «ja» og være glad for å kunne bidra til bedret global helse. Jeg kan også få ytterligere informasjon hvis jeg ønsker det.

Jeg er statistiker og kan fortelle deg at data inneholder mye verdifull informasjon. Min oppgave er å benytte statistiske modeller og metoder for å ekstrahere kunnskap ut fra store datamengder. Pasientjournaler inneholder enorme mengder verdifull informasjon som venter på å bli utnyttet. Det er et samfunnsansvar å utnytte denne ressursen; vi kan ikke vente.

Pasienter må få tilgang til best mulig kunnskap så raskt som mulig. Tekniske muligheter og forskningsmetodene er i prinsippet tilgjengelig og pasientene er villige til å bidra for felles beste. Dette gjelder spesielt den yngre generasjonen, som er vant med å fortelle om seg selv via sosiale medier. Vi trenger så raskt som mulig moderne lover og regler som sikrer en åpen og fri, men samtidig trygg forskningsmessig bruk av personlige helsedata. Jeg har tillit til dette!