ME (myalgic encephalopati) er en sykdom som så langt ikke har noen klar årsak og heller ingen enkel påvisning (biologisk markør). Utfallet kan bli katastrofalt dersom ME-diagnosen settes på feil grunnlag og annen sykdom blir oversett.

Av: Elin Bolle Strand, PhD, spesialist klinisk samfunnspsykologi og forskningsgruppeleder CFS/ME–senteret, Rådgiver, Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME

Diagnosen ME eller CFS (Chronic fatigue sydrome) baseres på pasientenes egen sykdomshistorie og beskrivelse av symptomer. 

Hovedsymptomet er omfattende utmattelse. Men en rekke andre symptomer rapporteres også  - blant annet smerte, sykdomsfølelse, svimmelhet, problem med hukommelse og  konsentrasjon, kvalme. CFS/ME varierer fra mild til svært alvorlig, hvor noen få av de aller sykeste pasientene er sengeliggende hele tiden. Pasienter rapporterer jevnt over at de har lavere funksjon og livskvalitet enn for eksempel pasienter med diabetes type II, MS eller de med langtkommen kreft. 

Mange pasienter opplever at de ikke blir tatt på alvor i helsevesenet, og har utfordringer med å finne behandlere som har kompetanse på sykdommen. Det er heller ikke uvanlig at noen behandlere betrakter CFS/ME som en helt eller delvis psykisk lidelse.

Kan det være noe annet enn CFS/ME?

CFS/ME er en såkalt eksklusjonsdiagnose. Det innebærer at diagnosen stilles der pasientens symptomer ikke kan forklares eller være resultat av noen annen fysisk eller psykisk tilstand. Det kan være overlappende symptomer mellom CFS/ME og andre sykdommer. Utfallet kan bli katastrofalt dersom diagnosen settes på feil grunnlag og annen sykdom som kunne og burde vært behandlet blir oversett.

I den kliniske utredningen ved CFS/ME-senteret inngår psykologisk kartlegging som obligatorisk del av den diagnostiske utredningen. Stort sett gjøres det gode somatiske utredninger hos fastlegene før diagnosen settes. Den psykiske utredningen er imidlertid ofte fraværende eller mangelfull og burde egentlig være standard ved all CFS/ME-utredning.

Ifølge foreslåtte eksklusjonskriterier – altså retningslinjer for hvilke sykdommer som pasienten ikke kan ha samtidig med at de får ME diagnosen, er det slik at alvorlige pågående psykiatriske lidelser utelukker CFS/ME-diagnosen. Det er derimot ikke slik at CFS/ME beskytter mot alvorlig eller lettere psykiske lidelser. De fleste ME-pasienter opplever moderate til lettere psykologiske reaksjoner som angst, depresjon og stresstilstander før eller senere i løpet av sykdomsforløpet. Vi antar at det til enhver tid er rundt 40 prosent av pasientgruppen som tilfredsstiller kriteriene på angst eller depresjonstilstander (Cella m.fl. 2013). Pasientene mister selvfølgelig ikke CFS/ME-diagnosen av den grunn. Men det er viktig å fange opp og behandle de psykologiske reaksjonene. I enkelte tilfeller kan slike reaksjoner videreutvikle seg til mer alvorlige psykiatriske tilstander. Angst, depresjon og stress gir uansett større fokus på og høyere rapportering av symptomer, lavere funksjon og dårligere livskvalitet.

Stor variasjon i diagnosekriterier og diagnostisering

Sammenlignet med andre sykdomsgrupper er det forsket lite på pasienter med CFS/ME. Dette er et område med mindre faktakunnskap. Vi har få og lite entydige funn, med stor usikkerhet knyttet til både diagnosesetting, årsak, behandling og utfall av sykdommen.

Utgangspunktet for all forskning bør være at man har standardiserte og gode beskrivelser av pasientgruppen det skal forskes på. Innen CFS/ME-feltet er det en pågående og årelang debatt om hva CFS/ME er og hvilke kriterier som bør ligge til grunn for diagnostisering av pasientene. I løpet av de siste tiårene er det utviklet og brukt rundt 20 ulike diagnosesett. Det er stor variasjon i disse kriteriene. Noen er videre enn andre, og fanger dermed opp flere pasienter med spennvidde i både type, antall og omfang av symptomer. Noen mener sågar at de videste kriteriene får med pasienter som ikke har CFS/ME, men rene psykiatriske lidelser. De strengeste kriteriene har mer spesifikke krav i forhold til hvilke symptom som må være tilstede, i et visst antall, av en spesiell karakter, varighet og omfang. Avhengig av hvilket diagnosesett som benyttes vil forekomsten av CFS/ME kunne variere fra 0,2 – 0,4 prosent (Nacul m. fl. 2011). I Norge har vi ingen oversikt over hvor mange som har diagnosen, men basert på disse tallene fra England, antar vi at mellom 10 000 til 20 000 personer har CFS/ME i Norge.

Problemet med ulike kriterier

Det er et problem innen forskning at det anvendes ulike kriterier. Det blir usikkert om det forskes på pasienter med samme sykdom og dermed vanskelig å sammenligne resultater på tvers av studier.
For noen år siden ble det bestemt at Fukuda-kriteriene (Fukduda m. fl. 1994) skulle brukes innen forskning, og har av svært mange også blitt brukt i klinisk utredning. I helsedirektoratets nasjonale veileder fra 2015 anbefales enten Fukuda eller de litt strengere Canadakriteriene (2003), til klinisk bruk.                                                                                                                                
Selv ved bruk av samme kriteriesett er det variasjon i hvordan ulike leger bruker dem og hvem som får diagnosen. Slike variasjoner kan ha sammenheng med at kriteriene gir stort rom for skjønn, at man ikke kjenner kriteriene godt nok, fordi de tolkes ulikt, behandlere har forskjellige oppfatninger om hva CFS/ME egentlig er, eller på grunn av ulike evner til å kommuniserer og å få tak i informasjon fra pasientene. En standardisert kartleggingsmetode har vært etterlyst i mange år. Det vil bidra til mer enhetlig diagnostisering.

En felles metode for kartlegging

Vårt senter samarbeider med et forskerteam i USA som nylig utviklet et standardisert selvrapporteringsskjema – DePaul Symptom Questionnaire (DSQ). Dette oversatte vi til norsk og testet ut på pasienter som kom til senteret for diagnostisk utredning. Skjemaet er først og fremt en omfattende symptomregistrering som skal klassifisere pasientene utfra tre av de nyeste og mest anvendte kriteriene. Siden vi bruker Canadakriteriene ved vårt senter og legene her var gode på dem, ble disse testet ut. Et tilfeldig utvalg pasienter ble bedt om å fylle ut skjemaet. Deretter sammenlignet vi resultatene fra legenes diagnostisering av de samme pasientene med klassifiseringen basert på DSQ. Vi fant ganske høyt samsvar når det gjaldt symptomregistrering og vurderte derfor at DSQ egner seg godt til dette formålet (Strand et m.fl.2016).

Et par studier har sett på andre metodiske egenskaper ved skjemaet og funnet at vi kan stole på at testen måler det den skal og at vi kan ta den i bruk. DSQ kan derfor være et nyttig verktøy i datainnsamling til forskning og et godt supplement i utredningen av pasientene.

I prosessen med å vurdere hvorvidt symptomene skyldes annen sykdom ble det tydelig for oss at dette må utredes av behandlere. Flere pasienter som hadde rapportert symptomer forenlig med CFS/ME, viste seg ved grundigere klinisk undersøkelse gjennom blodprøver og samtale med behandler å ha andre sykdommer. Stoffskifteproblem, søvnforstyrrelser, alvorlig depresjon eller kreft, kunne være årsak til symptomene. Dette kom ikke frem via DSQ blant annet fordi pasientene selv ikke visste om at de hadde dette, og følgelig heller ikke kunne rapportere det.

Forskning på kriterier

Vi beveger oss i et farvann med mange hypoteser og myter. Noen mener at de ulike kriteriene gjenspeiler ulike undergrupper av sykdomsgruppen. Noen tenker seg at de internasjonale konsensuskriteriene (ICC) som er de aller strengeste (Carruthers m.fl. 2011) vil fiske opp pasienter med ”ekte” CFS/ME, og at det i denne undergruppen kan avdekkes en biologisk markør - altså fysiologiske faktorer som er annerledes her enn hos de som ikke tilfredsstiller disse kriteriene. Det er forskning som til syvende og sist kan bidra til å sjekke ut feilaktige oppfatninger eller stadfeste sammenhenger som faktisk eksisterer. Det forutsetter gode pålitelige metoder og ikke minst at samme målemetoder blir brukt i ulike studier. Slik forskning kan også bidra til utvikling av nye, bedre og enklere kriterier og samtidig pense oss inn på fundamentale aspekt ved sykdommen.

Ikke påvist biologiske forskjeller

Forskning har så langt ikke påvist biologiske forskjeller mellom pasienter som tilfredsstiller de ulike kriteriene. Som et eksempel fant en norsk forskergruppe ingen forskjell på en rekke sykdomsvariabler da de sammenlignet ungdom med kronisk utmattelse som tilfredsstilte Canada kriteriene med ungdom som ikke gjorde det (Asprusten m fl.2015). En litteraturgjennomgang fra Kunnskapssenteret (Brurberg m.fl. 2014)) viste heller ingen sammenheng mellom kriteriesettene for CFS/ME og en nevroimmunologisk tilstand som har blitt satt i sammenheng med CFS/ME. En annen undersøkelse så på helsestatusen til pasienter med CFS/ME. Denne antyder at pasienter som tilfredsstiller de strengeste kriteriene ICC, har lavere funksjonsnivå, flere og mer omfattende sykdomssymptom (Johnston m.fl. 2014).

Det kan tyde på at de ulike kriteriene heller referer til og avdekker ulik alvorlighetsgrad av sykdommen heller enn separate sykdomsgrupper. Kanskje er det mer fruktbart å studere symptombilde, funksjonsnivå eller andre dimensjoner ved sykdommen enn bare kriterier, for å synliggjøre mulige undergrupper og karakteristika ved dem. For eksempel antyder to forskere i Bergen at en undergruppe av pasientene som deltok i et av deres behandlingsstudier (Fluge et al. 2011) ser ut til å kunne ha en form for immunologisk svikt, uten det foreløpig er klart hva som ytterligere kjennetegner disse pasientene.

I forskningssammenheng vil et standardisert kartleggingsverktøy, som DSQ, gi mulighet til sammenligning av ulike pasientmaterialer. Dessuten kan forskere dele kunnskap på tvers av institusjoner og land. I et samarbeid mellom forskere fra England, USA og Norge har vi gjort nettopp dette. Pasienter som har deltatt i forskning i disse tre landene har alle fylt ut DSQ og i tillegg gjennomgått en klinisk utredning. Datamaterialene er både sammenlignet med hverandre og slått sammen for å få et større materiale og bedre grunnlag for å studere diagnostiske aspekter nærmere. Pasientutvalgene viste seg å være relativt like når det gjaldt kjønn, aldersfordeling, diagnose og funksjonsnivå på tvers av land. Det utkrystalliserte seg blant annet fire nøkkelområder; anstrengelsesutløste symptomer, kognitive problem, søvnvansker og en fjerde faktor bestående av både neuroendokrine- og autonom lignende symptomer som kalde hender og føtter, svimmelhet, problem med temperatur regulering, uregelmessig hjerterate eller mageproblem (Jason m. fl. 2015). I tillegg fant vi at anstrengelsesutløste symptom med forlenget restitusjonstid var den faktoren som best kunne skille mellom CFS/ME-pasienter og de som ikke har sykdommen (Jason m.fl. 2014). Dette er de første såkalte forskningsbaserte kriteriene på dette feltet som i tillegg identifiserte en mindre gruppe som var hardere rammet av sykdommen. Dette må selvfølgelig undersøkes ytterligere i flere utvalg. Det gjenstår å se om det også er karakteristiske biologiske, demografiske eller psykososiale kjennetegn ved denne eller andre undergrupper – som kan få betydning for behandling eller råd de får eller ikke minst utfall av sykdommen over tid.                                                                                                                      

Kan pasientene bli friske?

En annen undersøkelse sammenlignet alder og sykdomsvarighet i de samme utvalgene. Her fant forskerne at de eldste pasientene med lengst sykdomsvarighet rapporterte færre somatiske symptomer, bedre mental helse og fysisk funksjonsnivå enn de med kortere sykdomsvarighet og som var yngre i alder (Kidd m.fl. 2016). Dette kan tyde på at pasientene blir bedre med alderen og ettersom tiden går. Imidlertid vet vi ikke hvem av pasientene som blir friske, bedre eller verre over tid og hva som kan ha innvirkning på dette. Det finnes ingen gode studier som har fulgt pasientene lenge nok til å si noe sikkert om dette.
En av mytene om CFS/ME kan være at det er en sykdom man aldri blir frisk av. Våre erfaringer med pasientgruppen gir derimot indikasjoner på at mange faktisk blir helt friske og at de fleste blir bedre. Dette er oppfatninger vi ønsker og trenger å få mer klarhet i gjennom studier som følger pasientene over flere år – nettopp for å se hvordan det går med dem. Ved vårt senter igangsetter vi nå en undersøkelse som skal følge pasientene over flere år og hvor DSQ inngår som et viktig verktøy. I tillegg registrerer vi en rekke andre faktorer, som vi tror har betydning for pasientenes sykdomsforløp og tilfriskning.