Tekst av: Marte Lie Hoivik, overlege og forsker, Gastromedisinsk avdeling, OUS.
Foto: Oslo universitetssykehus.

I tillegg frykt for å måtte operere bort tarmen. Dette er hverdagen for mange pasienter med de kroniske tarmsykdommene Crohns sykdom og ulcerøs kolitt.
Vi vil finne ut hvordan vi kan bedre hverdagen til pasienter med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Kan vi i tillegg endre forløpet av kronisk inflammatorisk tarmsykdom slik at færre trenger operasjoner og langtidsbehandling med sterke medikamenter?

Crohns sykdom og ulcerøs kolitt er kroniske betennelsessykdommer i tarmen som går under samlebetegnelsen inflammatoriske tarmsykdommer, forkortet IBD etter det engelske navnet inflammatory bowel disease. 

Syk tarm med mange følger

Det ser ut som forekomsten av IBD er klart økende, uten at vi kan forklare hvorfor. Sykdommene rammer oftest ungdom og unge voksne – som må leve med en kronisk tilbakevendende sykdom preget av smertefulle og tabubelagte symptomer resten av livet. De vanligste symptomene er magesmerter, blodig diare og problemer med å holde på avføringen. Utmattethet og lav blodprosent er vanlige følger.

Sykdommen kan svinge mye i intensitet og det er vanskelig å forutsi hvordan den utvikler seg hos den enkelte. Dette påvirker ikke bare personen selv men også familie og omgangskrets.

Behandling virker - men ikke for alle

Heldigvis har det i løpet av de siste årene kommet nye og avanserte medikamenter som virker på forskjellige trinn i betennelsesprosessen ved IBD og flere medikamenter er på vei.

Dessverre virker ikke medisinene vi har på alle og vi kan ikke forutsi hvem som kommer til å ha effekt av de forskjellige medikamentene.  Ofte må vi prøve ut flere forskjellige medisiner før vi finner ut hva som virker og noen pasienter får kraftig immundempende medisin i lang tid uten at det har effekt.

Dette medfører risiko for pasienten og betydelige kostnader for samfunnet.
Potensiale for forbedret behandling etter nye og persontilpassede behandlingsprinsipper er derfor stort. For eksempel kan man tenke seg å kombinere medikamenter med ulik effekt, spesialtilpasset den enkelte pasient.

Hvordan behandle så mange som mulig så godt som mulig?

Kombinasjonen av økende antall pasienter med IBD og nye behandlingsprinsipper vil kunne føre til en eksplosiv økning i både medikamentkostnader og annen ressursbruk. Det sannsynlige fremtidsscenariet med økende forekomst, økende ressursbehov og økte kostnader per pasient vil stille store krav til helsevesenet.

Det er derfor helt nødvendig å finne markører (for eksempel i blodprøver, avføring eller vevsprøver) som kan hjelpe oss med å velge rett behandling for den enkelte pasient tidlig i sykdomsforløpet.  IBSEN III-studien er designet slik at det vil være mulig å undersøke nettopp dette.

IBSEN III (forkortelse for Inflammatory Bowel Disease of South-Eastern Norway – the IBSEN III-Study) er en stor observasjonsstudie som om inkluderer alle pasienter i Helse Sør-Øst  som får diagnosen IBD (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt) for første gang i perioden 2017-2019.

Pasientene skal følges nøye i fem år og både data fra undersøkelser og prøver på sykehus samt pasientens egen opplevelse av sykdommen registreres. Vi bruker standardiserte og validerte registreringsmetoder som gjør det mulig å sammenligne med tidligere nasjonale og internasjonale IBD-studier.

Det er også planlagt kobling til nasjonale helseregistre som kan gi oss ytterligere informasjon om hvordan det går med denne pasientgruppe, for eksempel i hvor stor grad de trenger sykemeldinger og blir uføre på grunn av sykdommen.

20 sykehus med i studien

Alle 20 sykehus i HSØ er med på dugnaden det er å inkluderer pasienter i studien. Alle pasienter sender repeterte avføringsprøver som skal undersøkes for betennelsesmarkører og tarmbakterier (mikrobiota). Ved de tre av de største sykehusene i regionen, Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Sykehuset i Vestfold, samles det også biologisk materiale (blod, slimhinnebiopsier, urin) til biobank.

Alt vi samler inn hos pasientene ved diagnosetidspunkt skal kartelgges med forskjellige metoder - epidemiologisk, klinisk, psykososialt og ernæringsmessig, samt immunologisk, genetisk, epigenetisk og mikrobielt. Kartleggingen gjøres også videre i sykdomsforløpet.

Tålmodighetsprøve

Om noen år kan vi se hvilke pasienter som har utviklet et alvorlig sykdomsforløp med behov for sterke medisiner og tarmoperasjoner samt hvilke pasienter som har et lett sykdomsforløp og kanskje til og med greier seg uten medisiner.

Da kan vi gå tilbake og analysere informasjonen vi samlet ved diagnosetidspunktet og undersøke om vi kan finne markører som senere kan brukes til å skille disse pasientgruppene på et tidlig tidspunkt etter diagnosen. Det er dette som må til for å utvikle målrettet og individualisert IBD-behandling i fremtiden.

Mye kunnskap på veien

I løpet av 2017 er det allerede inkludert over 700 pasienter med nydiagnostisert inflammatorisk tarmsykdom i studien. Hvis like mange får en ny IBD-diagnose i 2018 og 2019 betyr dette at forekomsten av IBD har økt kraftig siden dette siste ble undersøkt i Norge, tidlig på 1990-tallet.

Det kan se ut som pasientene vi diagnostiserer i dag har en noe mildere sykdom når de kommer til sykehus enn pasientene som fikk diagnosen på 90-tallet. Dette gir håp for at vi  med forbedret behandling tidlig i sykdomsforløpet hindre at flere utvikler mer alvorlig sykdom.

Mer informasjon:

Les mer om studien på OUS sine nettsider