Av Marte Myhre Reigstad, lege i spesialisering i fødselshjelp og kvinnesykdommer og PhD-stipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for kvinnehelse. Hun forsker på kreftrisiko assosiert med assistert befruktning.

Alle fikk nok med seg avisoppslagene omkring Mia Farrow og hennes sønn som har levd et langt liv i tro om at han er sønnen til Woody Allen, samtidig som han for de fleste er unektelig lik Frank Sinatra. Usikkerhet omkring farskap får økende ringvirkninger i takt med den medisinske teknologiens fremskritt.

Men hva er egentlig uerkjent farskap, og hvem rammes av denne problemstillingen? Nina M Schroder ved Division of Transplantation, University of Maryland Medical Center, skrev om temaet i tidsskriftet Current Opinion in Organ Transplantation i 2009, og det samme gjorde An Ravelingien og Guido Pennings ved Ghent universitetet i April 2013, i tidsskriftet The American Journal of Bioethics.

Forekomst og DNA- testing

Andelen barn som har en annen biologisk far enn den far de har vokst opp med (det som på engelsk heter misattributed paternity) har vært angitt til å ligge mellom 1 og 30 prosent, men nyere forskning oppgir forekomst mellom 1 og 4 prosent, som trolig er mer realistisk. Metoden som i dag brukes til DNA identifikasjon ble utviklet i 1984, og var først og fremst tenkt brukt i kriminalsaker for å knytte bevismateriale til potensielle gjerningsmenn. Metoden ble tatt i bruk i farskapssaker fra 1989. Kommersialisering av DNA-testen ble utstrakt etter at industrien og aktivister som jobbet for fedres rettigheter, fremmet testen som velegnet i bruk for å avkrefte biologiske forhold mellom barn og skilte fedre som var dømt til å betale barnebidrag.

Holdninger- avsløring av tilfeldig kunnskap ved organtransplantasjon

Dilemmaet oppleves av helsepersonell involvert i genetisk veiledning eller transplantasjonsmedisin, men kan også sees som et økende problem innen genetisk forskning, hvor forskere undersøker flere og flere genetiske markører og deres sammenheng med arvelig sykdom. Det er også en aktuell problemstilling i situasjoner der ulike former for assistert befruktning blir mer vanlig (sæd-donasjon og egg-donasjon). Problemstillingen dreier seg om at alle mennesker, også barn, har rett til å kjenne sitt opphav.

Det første kan bli et problem når genetikere, transplantasjonsleger eller barneleger under håndtering av genetisk informasjon, kommer over avvik mellom foreldre og deres barn i forhold til deres genetiske utrykk, som gir grunn til å tro at de ikke er i slekt.  Mange som er invovlert i denne problemstillingen hevder at det er mindre interessant hvor ofte disse tilfellene forekommer, men like interessant hvordan de håndteres. En studie fra 1994 viste at helsepersonell satte morens konfidensialitet svært høyt, og få ville gå utover dette for å fortelle faren og/eller barnet om deres genetiske ulikheter. Nyere studier tyder på at holdninger er blitt noe mer liberale, men i hovedsak finnes liten konsensus om hvordan slik informasjon skal håndteres, noe Schroder diskuterer i sin artikkel.

Argumenter for å avsløre feilaktig farskap ved organtransplantasjonssaker er ifølge Schroder at man har en forpliktelse overfor pasienten som skal motta organ til å fortelle sannheten, så vel som at alle mennesker har rett til å kjenne sitt genetiske opphav; medisinsk personell eier ikke denne informasjonen.  Skal pasienter få ta viktige medisinske beslutninger må de gjøre dette med all tilgjengelig informasjon tilstede, og derfør bør de kjenne til disse forhold. Argumenter som taler imot å avsløre slik informasjon er at man som helsepersonell først og fremst ikke skal skade, og at man ikke vet hvordan slik informasjon vil påvirke en pasient og dens familie.  Man har også en obligasjon for å beskytte mors konfidensialitet i lege-pasient forholdet, og man risikerer å skade viktig tillit som ligger i dette forholdet ved å ”avsløre” mor. 

Det er publisert to artikler fra to ulike transplantasjonsenheter i USA hvor man har rapportert om hvert sitt tilfelle av feilaktig farskap. I begge tilfeller valgte man å avsløre den nye informasjonen for alle parter, og begge ganger ble det opplevd som positivt for alle berørte parter at sannheten kom frem. Man konkluderte med at ved alle institusjoner som utfører DNA testing, bør pasientene informeres nøye på forhånd om at slik informasjon kan forekomme en sjelden gang, og på forhånd angi hvordan de ønsker at slik informasjon eventuelt skal bli håndtert.

”Hei, du er faren min”

Regjeringen vil revidere bioteknologiloven og problemstillingen om genetisk opphav er også tema når man diskuterer moderne metoder for behandling av ufrivillig barnløshet. I Norge ble i 2005 innført ikke anonym sæddonasjon for å beskytte barna, med henvisning til FNs barnekonvensjon fra 1989, hvor det står at alle barn har ”rett til å kjenne sine foreldre og få omsorg fra dem”, og ”rett til å bevare sin identitet”. I en kanadisk dom mente man at anonym sæddonasjon var diskriminerende, da det gav svekkede rettigheter til barn unnfanget på denne måten i forhold til adopterte barn, i at de ikke kunne få kjennskap om sitt biologiske opphav (Motluk 2011).

Ravelingien og Pennings mener at å gi barn tilgang til sitt genetiske opphav, er i tråd med samfunnets utvikling med tanke på åpenhet i samfunnet, at personlig informasjon skal være tilgjengelig, og at genetikk blir viktigere innen mange medisinske felt når det gjelder både diagnostikk og behandling. Ravelingien og Pennings mener også at det er grunn til å utføre genetisk testing av alle barn ved fødsel, også barn unnfanget utenom assistert befruktning.  Dersom man går ut ifra en forekomst på mellom 1 og 4 prosent dreier dette seg om mellom 600 og 2400 nyfødte barn pr år i Norge.

Forfatterne mener også at genetisk testing allerede ved fødsel, vil frita barnet fra selv å matte ta initiativet til å stadfeste sitt genetiske opphav. Det ville også være fordelaktig tidspunkt for å få genetisk informasjon linket til både fødselsregistre og fødselsattester. Argumentene mot en slik praksis er imidlertid mange, man risikerer å splitte en familie på grunn av at mor til barnet har hatt en annen partner.

Barnets antatte interesse for sitt genetiske opphav settes foran mange andre faktorer som kan være like avgjørende for dets velferd, blant annet forholdet mellom barnets sosiale foreldre (biologisk mor og ikke-biologisk far). Man sidesetter også hensyn til begge foreldre, som i mange tilfeller ville hatt et godt liv sammen som foreldre, uten at den nye informasjonen ble dem tilført. Det er også viktige kulturelle hensyn å ta; i mange samfunn er det å være infertil skambelagt, likeså det å ikke være biologsk forelder til dine barn (enkelte Islamske samfunn sidestiller sæddonasjon med utroskap - Hudson and Culley), noe som klart ville affisere barnet og dets foreldres tilværelse.

Hvordan ser fremtiden ut?

Kunnskapen om ens opphav kan være emosjonelt ladet. Man kan se på seg selv som et etterlengtet barn unnfanget av infertile foreldre som har brukt donor inseminasjon, eller som et produkt av et ikke-planlagt møte mellom sin mor og en som ikke en ens far.

Som forelder er jeg tilbøyelig til å tro at styrken av foreldrekjærlighet og båndet mellom en forelder og et barn ligger i så mye mer enn bare felles arvestoff. Uansett er det nok lenge til vi får se DNA testing av far og barn før fødselsmeldingen kan utstedes, om enn noen gang. Men det er ikke utenkelig at for et barn som fødes i dag, vil det kunne bety liv og død å kjenne sitt genetiske opphav 50 år frem i tid. 

Referanser:

Schroder NM. The dilemma of unintentional discovery of misattributed paternity in living kidney donors and recipients. Curr Opin Organ Transplant. 2009 Apr;14(2):196-200.

Ravelingien A, Pennings G. The right to know your genetic parents: from open-identity gamete donation to routine paternity testing. Am J Bioeth. 2013;13(5):33-41. doi: 10.1080/15265161.2013.776128.

Turney Wood. ‘Paternity Fraud’ and the Invisible Child. Australian Journal of Emerging Technologies and Society. Vol. 5, No. 2, 2007, pp: 119-131

Wright L, MacRae S, Gordon D, Elliot E, Dixon D, Abbey S, Richardson R. Disclosure of misattributed paternity: issues involved in the discovery of unsought information. Semin Dial. 2002 May-Jun;15(3):202-6.

Soderdahl DW, Rabah D, McCune T, Colonna J, French R, Robey E, Fabrizio MD. Misattributed paternity in a living related donor: to disclose or not to disclose? Urology. 2004 Sep;64(3):590.