Brasils regnskoger
Denne artikkelen er over ti år gammel og kan inneholde utdatert informasjon.
I filmen Brazil, Terry Gilliams mørke og satiriske samfunnsdystopi, forårsaker en liten flue hele terrorregimets kollaps. Fluen faller ned i en skriver, slik at et navn blir feilstavet på dødslistene.
Byråkratiet sender en dagdrømmer, Sam Lowry (spilt av Jonathan Pryce) til de etterlatte med kredittnota for henrettelsen av feil person. Men Sam drømmer seg bort, og gjennom en rekke fantastiske og spennende hendelser knuser han sikkerhetsministeriet ved å sabotere rørposten, regimets nervesystem av skjemaer og papir. Eller var det bare også en drøm?
Mange norske forskere kan spekulere i om det indre liv i De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) ligner på Gilliams verden.
En søknad til REK skal, som minimum, bestå av et utfylt søknadsskjema på 13 sider, prosjektbeskrivelse (det er vanlig å skrive 10 sider), samt relevante vedlegg, slik som samtykkeskjema (minimum 5 sider). Ønsker man å ta biologiske prøver, skal det fylles ut en 11 siders skjema. Innsamling av personidentifiserbare opplysninger (i praksis alle tenkelige data) forutsetter videre et skjema på 4 sider. Alt dette kopieres og postlegges i 12 identiske eksemplarer - men de godtar dobbeltsidig kopiering.
Miljøvern er åpenbart ikke et viktig etisk prinsipp for REK, men det er kanskje smålig å nevne dette når landet ellers oversvømmes av uleste telefonkataloger og reklamepost.
Det er bare synd at trærne til REK-skjemaene hugges forgjeves, slik jeg ser det.
REKs krav er like høye uansett prosjektets omfang. En nærsynt prinsipprytter kan hevde at de etiske utfordringene er like framtredene og kompliserte i et mindre forskningsarbeid på restmateriale fra patologi som i Human Genome Project.
Imidlertid er det slik at de fleste prosjektene i biomedisin er påfallende skjematiske når det kommer til metodologi og etikk. Problemstillinger som berører mer prinsipielle spørsmål med juridisk og moralsk dybde hører til sjeldenhetene, slik som MIDIA-prosjektet som omhandlet blant annet prediktiv gentesting av barn for type 1-diabetes.
Derfor er det vanskelig å ha forståelse for flere måneders saksbehandlingstid for de enkleste henvendelsene, for eksempel på grunn av bytte av samarbeidspartner eller inkludering av noen flere pasienter. Kanskje tiden går med til å kommentere logobruk og stavefeil, slik det skjedde med en av mine søknader til REK?
Selv om man kjemper seg gjennom papirberget, tilfører en REK-vurdering liten merverdi. Prosjektet blir ikke garantistemplet og alt ansvar forblir hos søker. Ingen fra REK kommer til å forsvare godkjente søknader som havner i medienes trivialiserende og kunnskapsløse søkelys (eller tvert imot, slik som i den såkalte hjertelotterisaken som ble omtalt i NRK Brennpunkt).
En knusende skjemamengde gjør at mindre prosjekter og lovende enklere ideer sjelden blir realisert, fordi ingen er villig til å sløse bort transaksjonskostnadene en REK-søknad ville medføre. Noen prøver å ta snarveier, for eksempel ved å presse seg inn i rammene av allerede godkjente prosjekter. Noen blir sikkert fristet til å være enda mer liberale, men denne tanken velger jeg å avslutte her.
Formålet med den nye helseforskningsloven var å forenkle vurdering og godkjenning av forskningsprosjekter, samt å skape et enhetlig rammeverk rundt forskningsetikk.
Til de nye etiske komiteene har jeg følgende appell:
- Erstatt komitevurdering med fagfelleuttalelser. La søkere innhente anbefaling fra navngitte fagfeller, som også garanterer for prosjektets etiske tilstand.
- Skill mellom smått og stort, viktig og uviktig.
- Lag standardpakker for prosjektplaner som forekommer ofte, og som kan skreddersys for enkelte etter behov.
- Og ikke minst, bevar regnskogen! Les epost!