Av Arild Bjørndal, direktør ved RBUP, for tiden i permisjon og arbeider ved Harvard University i Cambridge, Massachusetts i USA

(Foto på forsiden: Colourbox)

Historien om alvorlige sykdommer er hovedsakelig en historie om lidelse. Men beretningen om autisme er også en spenningsroman; om hvordan sykdommen ble erkjent, hvordan barna og foreldrene ble møtt og hvordan sykdommen ble utforsket.

I tillegg er den en mektig beskrivelse av foreldrenes kamp for å gi sine barn muligheter. En historie om kraften i desperasjon, sinne og kjærlighet. den nylig utgitte ”In a different key” (I en annen toneart) gir de to journalistene John Donvan og Caren Zucker en omfattende beskrivelse av historien om autisme.

Barn med autisme har nok alltid vært der, men inntil annen verdenskrig var de gjemt blant barn med psykisk utviklingshemning. Leo Kanner, en lege fra Østerrike som 30 år gammel utvandret til USA, var den som første som skjønte at autisme var noe særskilt. Kanner startet i 1930 den første barnepsykiatriske avdelingen i USA. I 1935 utga han den første engelskspråklige lærebok i barnepsykiatri. Han var ikke minst opptatt av den forferdelige situasjonen mange mentalt tilbakestående barn befant seg i.

I 1938 fikk Kanner et brev fra to foreldre som beskrev sin fem år gamle gutt Donald Triplett. Legen undersøkte gutten ved flere anledninger og var interessert i foreldrenes beskrivelser av ham. Hver måned skrev Donalds mor brev til dr. Kanner. I 1942 skrev han tilbake til Mary Triplett at han hadde funnet noen andre barn med liknende vansker, og i 1943 publiserte han beskrivelsen av tre jenter og åtte gutter med ”autistiske forstyrrelser av affektiv kontakt”.

Han gjorde rede for deres ekstreme ensomhet, særlig deres manglende evne til å inngå i relasjoner med andre, men også redselen for lyder, språkforstyrrelsene og tendensen til repetitiv atferd. Han skrev (dessverre) også at det var få av foreldrene som var varme omsorgstakere, men tilla foreldrerollen begrenset betydning siden tilstanden var til stede tidlig i barnets liv.

Kjølige mødre

En hjerteskjærende del av historien handler om hvordan noen toneangivende klinikere tilla mødrene ansvaret for at barna, etter typisk å ha utviklet seg ganske normalt i 1-2 år, så trakk seg tilbake. Et særlig ansvar hadde Bruno Bettelheim som drev en spesialskole knyttet til Universitetet i Chicago. Han la fram flere sære teorier om hva autisme skyldtes. Ingen av dem var noe annet enn spekulasjoner, men Bettelheim hadde stor innflytelse og var viden kjent.

Slik han så det, var autisme en beslutning barna traff, som en respons på den kalde og truende verden de befant seg i. Etter hvert ble det et utbredt syn som gjorde fryktelig skade på foreldre og familier. Ikke før i 1969 tok Leo Kanner avstand fra denne påstanden som det ikke var noe empirisk belegg for.

Opprørske mødre

Ruth Sullivan var sykepleier og mor til sju barn; ett av dem ble diagnostisert med autisme. Hun aksepterte overhodet ikke å få skylden plassert hos seg og hadde mer data rundt kjøkkenbordet enn det som lå til grunn for mødreteorien.

Hun rekrutterte i all stillhet foreldrene i sin mødregruppe til det som ble den første av mange viktige foreldre- og pasientforeninger. The National Society for Autistic Children ble stiftet i 1965. Da hadde Ruth Sullivan truffet Bernhard Rimland, en forsker som ti år etter at han selv hadde fått et barn med autisme, var den i verden som hadde mest data og kunnskap om tilstanden.

Rimland viste at det var langt mer sannsynlig at autisme var biologi.

Norsk pioner

Dr. O. Ivar Lovaas var født i Lier i 1927 og dro til USA med et musikkstipend i 1950. Der oppdaget han psykologi og gjorde ferdig sin bachelor på bare ett år. Så flyttet han til Seattle der han studerte videre ved University of Washington. Der hadde mange blitt lei av den freudianske tilnærming til mentale vansker og interesserte seg mer for hvordan atferd er påvirket av miljøet mennesker befinner seg i.

I 1961 fikk Løvaas stilling ved UCLA i Los Angeles der han utviklet en banebrytende (og omstridt) behandlingsmodell for barn. De første pasientene var alvorlige selvskadere som ble mye bedre etter kort tids behandling. Resultatene var enestående, men behandlingen var elektriske sjokk.

Løvaas fortsatte å utvikle atferdsterapien, med lite bruk av straff, og gjorde også  en stor innsats for å sette familier med barn med autisme i stand til å drive hjemmebehandling. På hjemmesidene til ”The Lovaas Institute” finnes dette sitatet fra Løvaas: ”If we lose or minimize the importance of peer-reviewed outcome data, we abandon the defining feature of behavioral approaches to social problems”. Halvparten av barna som fikk slik intens atferdsterapi oppnådde normal kognitiv og sosial funksjon; det ga håp verden over.

Kampen for rettigheter

Historien om autisme viser ikke minst betydningen av foreldrenes kamp. En kamp for at barna skulle bli sett, forstått, få tilgang til behandling, bli gjenstand for forskning, komme ut av institusjoner, få rett til skolegang og mulighet for en meningsfull tilværelse. Historien rommer også konflikt og uenighet, fusk og fiendskap, men er til sjuende og sist beretningen om 60 år med store fremskritt.

Et rikt liv

Det er mye mer å lære om barn med autisme enn det vi vet nå, og det er mange diskusjoner om hvordan barna bør møtes. Denne pågår fortsatt. I skrivende stund prøver Andrew Wakefield å renvaske seg med en ny film; han som på sviktende grunnlag ga vaksiner skylden for at barn utvikler autisme. Ungdommer med autismespekterforstyrrelser, som nå er den vanlig brukte betegnelsen, vil selv være med og definere hva som er gode måter å leve på, og utfordrer voksnes ønske om ”helbredelse”. Neste historiekapittel blir også spennende.

Donald Triplett var altså den første som fikk diagnosen autisme. Han har levd et rikt liv i den lille byen Forest i Mississippi der han har vært akseptert og verdsatt. Hans foreldre tok ham heldigvis ut av institusjonen legene insisterte på å plassere ham i, og han gjennomførte utdanning og fikk arbeidsmuligheter. Han lærte å kjøre bil, spiller fortsatt golf (alene) og har reist (alene) til i hvert fall 27 stater i USA og til en rekke andre land. Case nr. 1 Donald T. er selv en levende historiefortelling.

Se også: 

BBC om Donald Grey Triplett

In a different key - The story of Autism