Bedre folkehelse når forskere får mer data

Nylig hadde Anne Lise Ryel i Kreftforeningen og Arvid Hallén i Forskningsrådet en kronikk i Aftenposten med tittelen «Livene vi ikke redder». Hovedbudskapet var at vi har mange registre i Norge som kan gi oss avgjørende kunnskap for å bedre folkehelsen både nasjonalt og globalt, men «at et stivbent regelverk i dag hindrer våre forskere i å få tilgang til denne verdifulle informasjonen».

I fjor kom Nordforsk med en rapport der et nordisk utvalg (NORIA-net) foreslår hva som kan gjøres for at registerforskning på tvers av landegrensene i Norden kan bli enklere og bedre. I rapporten «Joint Nordic Registers and Biobanks- A goldmine for health and welfare research» ble nettopp mulighetene vi har i de nordiske landene fremhevet, men at vi ikke utnytter potensialet. Tenk om vi også kan harmonisere de nordiske registrene med en befolkning på 26 millioner mennesker.

Selv om fordelene ved å bruke registrene er åpenbare, så er det avgjørende for alle som arbeider med registerdata til forskning at integriteten til enkeltindividene ivaretas. Det er også viktig for at befolkningen skal ha tillit til forskningen. Nå har vi lang erfaring i de nordiske landene for å sikre at personidentifiserbare data ikke kommer på avveie. Poenget er at forskere aldri trenger å se personidentifiserbare data, men at de har tilgang på data hvor det er gjort koblinger mellom registrene basert på unik personidentitet.

I rapporten fra Nordforsk argumenteres det for at de nordiske landene bør utvikle felles prosedyrer for å utveksle data på tvers av landegrensene. Med en ny felles EU-regulering (General Data Protection Regulation), som sannsynligvis kommer i år og som fortsatt vil gjøre det mulig å koble registre i forskningsprosjekter, blir det viktig at vi følger opp med en felles nordisk tilnærming til bruk av registre og biobanker. Slik kan vi legge til rette for flere nordiske forskningsprosjekter.

Videre argumenteres det for at vi bør få en felles forskningsetisk godkjennelse i Norden. I dag må det søkes om forskningsetisk godkjennelse i hvert av de nordiske landene før en felles studie kan gjennomføres.

Nordforsk-rapporten omtaler også rollen til de nasjonale statistikkorganisasjonene som Statistisk sentralbyrå i Norge. Disse byråene er sentrale for å kunne bruke data på tvers av landegrensene og det er derfor avgjørende at de tildeles en sentral rolle i arbeidet for å oppnå dette. Jeg synes at rapporten fra Nordforsk er både god og viktig, men det er kanskje ikke rart siden jeg har vært med i utvalget.

I kronikken til Ryel og Hallén viser de til hvordan Danmark har klart å legge til rette for vellykket registerforskning: «I Danmark er reguleringen av og tilgangen til registerdata mye enklere enn i Norge. Ved hjelp av denne informasjonen kan man følge et menneske gjennom livet, og gjennom generasjoner, slik at man også kan se på arvelighet.»

Nå er det lagt til rette for flere og bedre helseregistre, inklusiv kvalitetsregistre, i Norge de siste årene som sannsynligvis vil gi økt forskningsaktivitet. I mars 2010 vedtok Stortinget opprettelsen av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Hovedformålet med registeret er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer, og opplysningene kan også benyttes til helseforskning. Denne loven, og forskriften som kom i 2012, la blant annet grunnlaget for Norsk hjerteinfarktregister som jeg har skrevet om tidligere.

Vi kunne i fjor publisere de første nasjonale dataene fra Norsk hjerteinfarktregister. Tallene for 2013 viste at 30-dagersdødeligheten for de som var lagt inn på sykehus med et akutt hjerteinfarkt var 10 prosent. Det tyder på at norske pasienter får god behandling og det var positivt at overlevelsen etter hjerteinfarkt var lik i de fire helseregionene. Likevel viste resultatene at det finnes forskjeller i behandlingen mellom sykehusene og at kvaliteten kan bli enda bedre.

Det blir også viktig at vi nå kan koble data fra hjerteinfarktregisteret med andre registre. Hvordan påvirker for eksempel utdanning og inntekt mulighetene for å overleve et hjerteinfarkt? Den største utfordringen med Norsk hjerteinfarktregister er at sykehusene ikke kan se hverandres registreringer i løpet av pasientforløpet. Det øker muligheten for feilregistreringer og det er vanskeligere å koble sammen sykehusoppholdene på nasjonalt nivå. Moderne hjerteinfarktbehandling medfører at rundt 40 prosent av pasientene flyttes mellom sykehus i løpet av en innleggelse.

Norden har en helt unik mulighet til å utnytte registre for å fremme folkehelsen. Vi har unike personnummer, en oversiktlig helsetjeneste og mulighet til å følge befolkningen over tid. Derfor var det bra at Ryel og Hallén skrev om at vi bør gjøre en enda større innsats for å legge til rette for registerforskning.

De avsluttet kronikken slik: «vil vi åpne opp for en enkel, trygg og sikker bruk av våre verdifulle data til beste for oss alle, for bedre medisiner, bedre behandling, bedre helse? Svaret burde gi seg selv».

Jeg er i alle fall overbevist om at økt bruk av registre vil fremme folkehelsen.