Nylig spiste jeg middag med en av nestorene ved fakultetet vårt. Det er alltid inspirerende å få en mulighet til å diskutere ulike sider av det medisinske fagfeltet med kollegaer.

Ett av temaene vi diskuterte var om det er lurt at pasienter får lett tilgang til egne journaler. Med elektroniske journaler har det åpnet seg helt nye muligheter for at pasienter kan holdes kontinuerlig orientert om hva som skrives om dem og resultatene av undersøkelser. 

Utgangspunktet mitt er at det både er riktig og viktig at pasientene har tilgang til egne journaler. Vi ønsker åpenhet rundt de vurderinger som gjøres og hvilke funn som blir gjort. Tilgang kan bidra til at pasienter får større innsikt i egen helse, at de tar større ansvar for helseutfordringene og at feil oppdages lettere. Selvfølgelig er det ikke vanskelig å se at økt tilgang til egen journal kan ha negative konsekvenser, men det bør være håndterbart.

Kollegaen min hadde et helt motsatt syn. Han var overbevist om at dette ville resultere i økt forbruk av helsetjenester og mer engstelse blant pasientene samt påvirke lege-pasient forholdet negativt.

Skepsisen hans til å la pasientene få enkel tilgang til egen elektroniske journal, er i tråd med en nylig gjennomført spørreundersøkelse blant leger i USA. Accenture fant at færre enn en tredjedel av amerikanske leger ønsker at pasientene skal ha full tilgang til den elektroniske journalen.

Amerikanske leger er likevel enige i at pasientene bør ha begrenset tilgang og kan oppdatere demografiske opplysninger (95 prosent), sykdommer i familien (88 prosent), medikamenter (86 prosent) og allergier (85 prosent).

Pasientene er derimot svært positive til å få tilgang til egne elektroniske journaler hvis de blir spurt. To store studier i 2011 bekreftet at pasientene er både entusiastiske for å se egen elektroniske journal, men at de også er villige til å dele opplysningene med pårørende og andre aktører i helsetjenesten.

Ved University of Texas M.D. Anderson Cancer Center har de allerede i flere år (siden mai 2009) gitt tilgang til de elektroniske journalene til pasientene og henvisende lege. På forhånd var det stor bekymring blant legene om at dette ville gi merarbeid og engstelse blant pasientene. Resultatet har vært nærmest udelt positivt med få klager. Pasientene har blitt ivrige lesere av legenes notater. De to hyppigste henvendelsene har vært for å korrigere feil i journalene og for å få hjelp til å oversette medisinske termer.

Teknologi bidrar til større åpenhet i helsetjenesten og elektroniske journalsystemer bør brukes til å engasjere pasienter og pårørende til å fremme kvaliteten og effektiviteten i helsetjenesten. Det er de det angår som best kan dra nytte av bedre kommunikasjon mellom seg selv og helsetjenesten.

I fremtiden blir det langt flere som må leve med kroniske sykdommer og plager samtidig som det stadig åpner seg nye behandlingsmetoder. I en slik setting blir det enda viktigere at brukerne av helsetjenesten tar kontroll over egen helse og de beslutninger som må gjøres. En forutsetning for at pasientene kan gjøre det, er at de til en hver tid har full tilgang til helseopplysningene om seg selv. Det vil kreve at vi bidrar til at de kan forstå det som skrives.

Professor Tom Delbanco ved Harvard Medical School uttalte i forbindelse med større åpenhet for pasientene: “On the one hand, we call this the new medicine, but we’re also just giving the patients what is already their right”.

Jeg er overbevist om at den diskusjonen vi hadde rundt en god middag, vil bli en svært aktuell diskusjon også i Norge. Pasientene vil kreve mer tilgang til de elektroniske journalene og vi må bestemme oss for hvor mye informasjon pasientene bør ha tilgang til. Det er godt mulig du er enig med kollegaen min, men jeg tror at utviklingen går i den retningen at all elektronisk informasjon i helsetjenesten blir lett tilgjengelig for den det gjelder.

Hadde du logget deg inn på egen journal hos fastlegen hvis det var mulig?