Jeg regner med at du gjerne vil ha best mulig behandling hvis du eller noen nær deg får et hjerneslag. Forskning har gitt oss mye kunnskap om hva som er best behandling. Ikke minst har forskningen til professor og overlege Bent Indredavik ved NTNU og St.Olavs Hospital vært viktig.

Han viste at det gikk mye bedre med pasientene hvis de ble behandlet i slagenheter. I slagenheter blir pasientene møtt av et team som vektlegger tidlig mobilisering og som har et strukturert behandlingsopplegg. Forskere i andre land har funnet tilsvarende effekter av slagenheter. Slagenheter redder liv og bedrer funksjonen.

Jeg var så heldig å få jobbe hos Bent Indredavik et par perioder på nittitallet. Han lærte meg viktigheten av at vi hele tiden må drive med forskning for å bedre behandlingen. Samtidig må vi kvalitetssikre at pasientene får den behandlingen som vi vet er best.

Ved hjelp av et lokalt slagregister kunne vi sjekke om den behandlingen vi ga pasientene hadde samme kvalitet som det som var vist i forskningsstudiene. Et slikt kvalitetsregister gjør det mulig å utøve kvalitetskontroll. Er det noe vi ønsker?

I Sverige har de i mange år hatt et nasjonalt slagregister hvor de kan sammenlikne behandlingen ved de ulike sykehusene. Hensikten er ikke å henge ut et sykehus, men å hjelpe sykehusene til å se egen praksis i forhold til de andre. Det viser seg at sykehus som kommer dårlig ut endrer seg når de får påvist at egen praksis ikke er god nok. Siden registeret er personidentifiserbart så kan også pasientene følges over tid og mellom sykehus.

Bent Indredavik har jobbet intenst for at pasientene våre skal oppleve samme rett til kvalitetssikret behandling. Hans visjon er et tilsvarende nasjonalt slagregister. Han har ennå ikke lyktes fordi vi i Norge ikke har klart å lage et lovverk eller en forskrift som åpner for dette. I Norge har enkelte politikere og organisasjoner, i motsetning til i Sverige og Danmark, vært mer opptatt av å se mulige problemer med slike registre – en begrunnelse har vært personvern.

For Bent Indredavik er det viktigste personvernet at pasienter med et akutt hjerneslag vernes mot dårlig behandling. De fleste i Norge dør av hjerte- og karsykdommer og her vet vi lite om kvaliteten av behandlingen i sykehusene. Hjerneslag er en av de to viktigste diagnosene – den andre er hjerteinfarkt.

Kreftregisteret som er personidentifiserbart uten samtykke virker derimot uproblematisk for de samme personene som argumenterer mot et nasjonalt slagregister. Det var forresten bare tilfeldigheter som gjorde at vi ikke fikk et nasjonalt hjerte- og karregister samtidig med Kreftregisteret. Ofte glemmes det at for eksempel flere kvinner dør av hjerte- og karsykdommer enn av brystkreft og alle andre kreftformer til sammen. Kreftregisteret har vist hvor viktig slike registre kan være. Det har gitt mye kunnskap, bedret behandlingen og sikret kvaliteten.

Jeg er utrolig glad for at Regjeringen har sett viktigheten av å få på plass personidentifiserbare kvalitetsregistre for de store folkesykdommene. De vil forhåpentligvis lykkes med dette i den nærmeste framtid. Det er ikke nok å snakke om kvalitet – vi må kunne dokumentere det.

Jeg håper at motstanderne går litt i seg selv og vurderer den kanskje største etiske utfordringen i dette. At vi i dag ikke bruker muligheten vi har til å sikre pasientene best mulig behandling og at vi i Norge ikke bidrar med ny kunnskap som kan hindre at pasienter i mange land får feil behandling.

For mange mindre kvalitetsregistre er det mulig med samtykke. Det er ingen fagfolk som tror at dette er mulig for de store folkesykdommene hjerneslag og hjerteinfarkt. Pasientvolumet er stort, mange er svært dårlige ved innleggelsen eller i forløpet og hvis ikke alle registreres blir verdien av registeret borte.

Hjerneslagpasientene er nok glad for at vi ønsker å kvalitetssikre behandlingen i sykehusene i Norge. De vil gjerne ha den beste behandlingen. Jeg håper vi kan hjelpe Bent Indredavik i å lykkes med å etablere et nasjonalt slagregister. Kanskje er det på plass før du eller noen nær deg får et hjerneslag.