Av Marie Antonsen

Hva sier debatten om tidlig ultralyd oss om våre samfunnsmessige prioriteringer? Og hvordan kan ikke-medisinere forstå den tidvis svært tekniske kranglingen?

Det er vel få temaer som framkaller store følelser og sterk språkbruk som det som har med helse og ufødte liv å gjøre. Regjeringen, anført av Arbeiderpartiet, har lansert et forslag om at en ordning som er tilgjengelig i spesielle tilfeller i dag skal gjøres til et allment tilbud til alle gravide. Det skal nå bli mulig for alle å ta ultralyd relativt tidlig i svangerskapet, med argumentet at det blir mulig å oppdage enkelte sykdommer på et tidligere stadie. Det spesielt kontroversielle ved tidlig ultralyd er at Downs syndrom kan oppdages før fristen for selvbestemt abort har gått ut, og det er her kampen står for øyeblikket. Flertallet i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten anbefaler innføringen, mens Bioteknologinemnda går i mot.

Helsegevinst: fleip eller fakta?

Det er egentlig (og minst) to deler til denne debatten. Den ene delen ser ut til å dreie seg om helse, og den potensielle gevinsten ved ultralydsundersøkelse i uke 11-13. Det er nærmest en ren nei-jo diskusjon på gang i media, hvor noen hevder helsegevinstene er svært store, mens andre hevder de er svært små. ”Debatten er umulig fordi den er så følelsesbasert”, hevder Sturla Eik-Nes ved Nasjonalt senter for fosterdiagnostikk ved St. Olavs Hospital i Adresseavisen (Kampen om fosteret, 28. januar 2012). Eik-Nes forteller at senterets medisinske erfaring er at helsegevinsten er stor, for eksempel ved alvorlige hjertefeil, manglende hjerne og andre dødelige misdannelser hos fosteret.

I Dagsavisen for rundt et år siden sådde Morten Horn tvil om denne helsegevinsten ved å peke på uenigheter innad i fagmiljøet (Livreddende ultralyd? 23. mars 2011) og fikk støtte fra flere kanter. «Vi vet nå at tidlig ultralyd ikke redder liv, bortsett fra i tilfeller der tvillinger deler morkake og det er fare for en livstruende tilstand kalt «tvilling til tvilling transfusjonssyndrom» […] Vi vet også at statistisk vil 0,4 friske barn spontanaborteres for å oppdage ett barn med Downs syndrom.» (Siri Fuglem Berg: Etisk betenkelig ultralyd. Dagsavisen, 31. mars 2011).

For noen som ikke er medisinsk utdannet kan det være vanskelig å vite hva man skal mene om slike faktadiskusjoner. Hvem har rett? Denne delen av debatten er et typisk eksempel på hvordan kontroverser som dypest sett handler om forskjellige moralske oppfatninger, ofte reduseres til spørsmål om konkrete tekniske detaljer eller enkle ja-nei spørsmål, som her hvor kompleksiteten reduseres til en debatt om ekspertise. Hvilke fakta er riktige, og hvem besitter disse? Den amerikanske vitenskapssosiologen Dorothy Nelkin har beskrevet hvordan vitenskapskontroverser blir seende annerledes ut når de pågår i offentligheten i stedet for innad i akademia. Andre eksempler på dette er klimadebatten eller spørsmålet om undervisning i evolusjonslæren i skolen.

Utrydningstruet eller frihetsberøvet?
Helsegevinsten ved tidligere ultralyd er imidlertid ikke det eneste fokuset i denne debatten. I artikkelen Vi er utrydningstruet i (Aftenposten 28. desember 2011), skriver Marte Wexelsen Goksøyr og Kjersti Wexelsen Goksøyr om situasjonen i Danmark, hvor støtten til familier med medlemmer som har Downs syndrom, nå bygges ned. Argumentasjonen er der at disse familiene har valgt dette selv, de har hatt tilbud om undersøkelse, og de har valgt å føde et barn med spesielle utfordringer. Dette er bare et av flere eksempler på motstanden forslaget fra Arbeiderpartiet om å innføre et slikt tilbud, har mobilisert. Denne motstanden arter seg som en kamp mot det som forstås som rigide idealer om hva som konstituerer god helse og et godt liv, og blir nå ført fram av mennesker med Downs syndrom og pårørende.

Samtidig går bloggeren Heidi Nordby Lunde i kronikken Kvinnens eget valg hardt ut mot alle som vil begrense hennes valg som kvinne og menneske (Dagbladet 23. mars 2011). «Jeg er lei de som drar spørsmålet om ultralyd og fostervannsprøver ned til å handle om deres barn eller bror fortjener livets rett eller ikke. Dette handler ikke om nazistenes sortering av mennesker til medisinske forsøk eller gasskamre. Det handler om mitt liv, min kropp og min rett til å velge». Det er en stor belastning å få barn med utviklingshemminger, og de som sier noe annet lyver, sier Nordbye Lunde.

Tidlig ultralyd blir i dag tilbudt av offentlige helsemyndigheter til gravide på medisinsk indikasjon (f.eks. blødninger) eller til gravide som er urolige for fosterets helse. I tillegg kan alle gravide som ønsker det, selv betale for tidlig ultralydundersøkelse, så mange de vil ha, hos private klinikker. Praksisen med å underrette gravide om økt sannsynlighet for Downs syndrom, og også hva som oppfattes som økt sannsynlighet nok, er ulik og uoversiktlig. Tilbud om tidlig ultralyd til alle vil kunne rydde opp i dette, er argumentasjonen fra Arbeiderpartiet.

Hvorvidt tilbud om en slik undersøkelse til alle gravide av offentlige helsemyndigheter, kan forstås som en screening av fostre for Downs syndrom, er et av kontroversens hovedpunkt. Tilhengere av en offentlig administrert undersøkelse for alle gravide i uke 11-13 legger vekt på nettopp tilbudsaspektet ved undersøkelsen. I og med at undersøkelse i uke 12 er relativt vanlig allerede, vil det være mer demokratisk om alle får tilbud om dette, og ikke bare de som har god råd.

Jeg mener dette imidlertid er en litt naiv forståelse av det offentlige helsevesenets rolle. Det er gammelt nytt at statlige råd og tilbud ofte fungerer normerende. Det er tross alt ofte noe av poenget. Ultralydundersøkelse i uke 18 er også bare et offentlig tilbud, og ikke en plikt eller et påbud. Denne undersøkelsen er likevel i dag totalt integrert i svangerskapsomsorgen, og oppfattes av de fleste som et statlig råd. Dersom det innføres et statlig tilbud om undersøkelse i uke 11-13, kan dette slik oppfattes både som en undersøkelse de burde ta, og også en undersøkelse de har plikt til å ta.

Normering eller individualisering?
Som Nordbye Lunde sier i innlegget i Dagbladet er omkostningene ved å ha et barn med spesielle behov i Norge i dag store. Hun mener derfor at valget er nødt til å være den gravides, og ikke styrt i lovs form. Min pragmatiske side er enig med bloggeren. Å ha et barn med Downs vil være svært tidkrevende, og fjerne muligheten til å delta i mange andre «sammenhenger». Ikke minst er dette et spørsmål om økonomi. Det er ingen store bevilgninger som følger med det å få et «spesielt» barn, og det er ikke uvanlig at foreldre må kjempe for å få den økonomiske støtten de faktisk har krav på. I tillegg finnes det få formaliserte former for sosial og kulturell støtte, og den uformelle er svært ujevnt fordelt. Jeg tror disse faktorene er svært bestemmende for hvordan mange mennesker ser på det å få et barn med Downs syndrom.

En av tingene humanistiske forskere burde fokusere på i denne kontroversen, er sammenhengen mellom dette og større samfunnstrender som driver sitt eget arbeid, og som svært få politikere eller andre gjør særlig mye for å endre på. Vi lever i et land som på linje med andre vestlige (post?)industrialiserte land er preget av svært høye krav til deltagelse i arbeidslivet, deltakelse i sosiokulturelle sammenhenger og praksiser og ikke minst, deltakelse i en helsediskurs som streber mot optimalitet i kosthold, mosjon og velvære. Men andre ord er det ikke bare økonomisk kapital som styrer. Jeg benevner gjerne de ovennevnte diskursene med ord som henholdsvis effektivitetstyranniet, opplevelsestyranniet og forbedringstyranniet. Disse tyranniene er overlappende og deres idealer arbeider gjerne sammen. Et menneske med Downs syndrom vil gjerne komme til kort i forhold til samtlige av de kravene disse idealene stiller. En familie hvor et medlem har Downs, vil måtte kjempe mot disse, og vil mest sannsynlig ikke nå opp i alle.

Min bruk av ordet tyranni her, handler om å framheve at disse idealene ikke er selvvalgte, men idealer man blir sosialisert inn i og som det forventes at man skal arbeide for å oppnå. Nøyaktig hvor mye man skal arbeide, og når målene eventuelt er oppnådd, finnes det ingen fasit på, noe som er med på å forsterke tyranniene i seg selv. Du kan aldri vite når du er god nok. Noen vil se ned på de som alltid streber, noen vil se ned på de som ikke prøver, og noen vil se ned på de som ikke klarer å sette grenser. Å framholde at disse idealene ikke skal spille noen rolle for folk i avgjørelsen om å føde et barn med Downs syndrom, er et strålende eksempel på dobbelt straff. Dersom du velger det bort, bidrar du til et sorteringssamfunn. Dersom du føder barnet, kommer du i større eller mindre grad til å måtte kjempe mot nevnte idealer, kanskje på dine egne vegne, helt sikkert på vegne av barnet med Downs syndrom. Det eneste som er sikkert er at ansvaret for å oppfylle idealene og definere hva de inneholder, samt sette grenser for dem, legges på det enkelte individ.

Uavhengig av om innføring av tidlig ultralyd vil føre til flere aborter av fostre med Downs oppleves det like fullt av de berørte som nok et stadie på vei mot et sorteringssamfunn vi kanskje ikke ønsker oss, og denne opplevelsen bør tas på alvor. Debatten bør kanskje heller handle om hva vi kan gjøre for å legge til rette for å leve med forskjellige utgangspunkt her i livet før vi begynner å stille mennesker overfor umulige valg.

Litteratur
Nelkin, Dorothy : “Science controversies. The Dynamics of Public Disputes in the United States” i S. Jasanoff et al: Handbook of Science and Technology Studies. Sage Publications, 1995.