Hvis du blir syk, spiller det noen rolle hva vi kaller deg da?
Tenk deg at du rammes av sykdom. En sykdom som er alvorlig og som du ikke kan bli frisk av. En sykdom som gjør det vanskelig å huske hvem du er, hvor du bor eller hva du gjorde i går. En sykdom som forandrer den du fremstår som, og som endrer andres relasjon til deg.
Det kalles demens.
Tenk deg så at andre begynner å se deg som den syke, som den «demente». Som et menneske som defineres ut fra sykdommens egenskaper.
Fagmiljøene har i lengre tid understreket betydningen av å komme bort fra uverdige begreper som «dement» og «demente» som benevnelse for personer med demens. Det synes likevel vanskelig å endre. Personer med demens omtales fortsatt ofte som «demente» i media. Et raskt søk i Google på «demente» gir over 5,5 millioner treff. Utallige nyhetssaker om «den demente» eller «de demente» kommer opp. Vi opplever det ofte også selv når forskningen vår blir omtalt i media, eller vi blir intervjuet i forbindelse med en nyhetssak, at til tross for at vi konsekvent bruker «personer med demens», så siteres vi ofte med «demente».
Er det noen forskjell da, undrer du kanskje, om vi bruker det ene eller det andre? Vi mener vel det samme uansett? Nei, mener vi. Det er ikke det samme. I det nevnte Google søket dukket et skrekkens eksempel opp; «Stig er 53 og dement». Har du noen gang sett en nyhetssak med overskriften «Stig er 53 og hjerteinfarkt»? Eller «Stig er 53 og kreft»? Vi kjenner i alle fall ikke til slike saker, og mener at ingen heller «er» dement. Man er fortsatt en person når sykdom rammer, demens er ikke noe unntak. Derfor blir det galt å definere personen ut fra sykdommen, slik man gjør når man skriver «dement».
Demens er en av de største fremtidige folkehelseutfordringene vi har, og mange av oss vil kunne rammes. Vi mener derfor det er særlig viktig å ha en bevissthet rundt begrepsbruken på dette feltet. Det å rammes av demens beskrives ofte som en tragedie, både for personene selv og de rundt. Det er kanskje fordi demenssykdommene innvirker på evnen til å mestre det daglige liv, omgås med andre og delta aktivt som likeverdige borgere av samfunnet, at det er så lett å stigmatisere disse personene. Kanskje særlig fordi personer med demens i mindre grad kan være talspersoner for sin egen sak. Nettopp derfor har vi som står rundt et ansvar for å ikke ytterligere bidra til stigmatisering eller utelukkelse fra fellesskapet.
Tenk deg selv, at dersom du rammes, og du skal leve et liv der du er avhengig av andres hjelp og velvilje for at du skal klare deg; hvor viktig er det ikke at de som skal ta vare på deg vet hvem du er? At de ser deg som den personen du er og har vært, og ikke sykdommen du er rammet av i seg selv? Da forstår du kanskje at det spiller en rolle hva vi kaller deg.