Sørg for å stue meg bort, er du snill
Skrevet av Linn Hege Førsund, høgskolelektor og doktorgradsstipendiat, Høgskolen i Sørøst-Norge. (Foto på forsiden: Colourbox)
«Hvis jeg får demens en gang, så la familien min sørge for å stue meg bort på et sykehjem, er du snill», sa han jeg snakket med, etter den godmodige bemerkningen min om hans stadige problemer med å huske egennavn når han forteller historier. «Hvis jeg bor på sykehjem er det ingen som bryr seg om at jeg gjør meg bort», fortsatte han uten å møte blikket mitt. Det var en ladning i denne uttalelsen, som fikk meg til å bli sittende å tenke. Han satte fingeren på noen av utfordringene vi har innenfor demensfeltet, blant annet behovet for fortsatt folkeopplysning.
For det første vitner utsagnet om denne underliggende frykten for å utvikle demens, som mange kanskje kjenner igjen. Demens er en fryktet og alvorlig tilstand, det er ingen tvil om det. Denne personen er en av de som nærmer seg pensjonsalder, og som etter hvert er merkbart mer opptatt av sin egen aldring, og de følgene det kan få. Men i motsetning til hva han, og mange med han kanskje tror, er ikke demens en normal del av det å bli eldre. Det er ikke slik som i tidligere tider, da man trodde at det å være senil var ensbetydende med det å være gammel. Han har rett i at sjansen for å få demens er større når han nå nærmer seg en høyere alder, alder utgjør en av risikofaktorene for å utvikle en demenssykdom. Men det er altså ikke slik at han nødvendigvis kommer til å gjøre det bare fordi han nå er ved inngangen til en ny fase av livet.
Utsagnet peker også på noe annet som er viktig; det er ikke nødvendigvis unormalt å glemme litt, eller å streve med å huske hva «fetteren til han fyren borte i svingen med den røde postkassa heter». Ordeletingsproblemene, som jeg litt sleivete bemerket, er hos mange helt normalt, men kan hos noen være et tidlig tegn på demens. Men det kan også være andre ting som først gjør seg bemerket, som for eksempel hukommelsesproblemer, endret adferd eller store følelsesmessige svingninger, uten at denne listen på noen måte er uttømmende.
Når det gjelder personen jeg snakket med er jeg ikke så bekymret, for han har glemt egennavn i historiene sine hele livet. Hadde han imidlertid begynt med dette nå, og det ble tydelig at det var et økende problem, ja da hadde det vært større grunn til bekymring. Og nettopp dette er et sentralt poeng i vurderingen; har det vært en merkbar endring i forhold til hvordan personen fungerte tidligere? Har denne endringen oppstått over tid? Og har problemene innvirkning på hvordan personen fungerer i det daglige? Ja, da er det kanskje grunn til å vurdere om man skal ta seg en tur til legen og sjekke ut hva det kan dreie seg om.
En siste ting ved utsagnet som fikk meg til å tenke, var dette underliggende tabuet som det uttrykte; «Gjem meg bort, så ingen får se». Det er ikke til å komme fra at demens fremdeles er tabubelagt for noen. Kanskje er det gamle myter om «galskap» eller «dumskap» som henger igjen? Kanskje er det mangel på kunnskap om at demens forårsakes av reelle sykdommer i hjernen som skaper tabu i samfunnet? Kanskje er det vi mennesker som i så stor grad vektlegger intellekt, selvstendighet og sosial kompetanse hos hverandre, at vi glemmer å fokusere på det genuine ved «menneskene» vi møter på vår vei?
Uansett er det ingen grunn for at personer med demens trenger å gjemmes vekk på sykehjem. Når det er sagt trenger personer med demens ofte å bo på sykehjem. Ikke fordi de skal gjemmes vekk, men fordi de er så syke at de har behov for avansert pleie og behandling, men det er en helt annen diskusjon. Det jeg mener er at vi må tørre å ha såpass takhøyde i samfunnet for at det er plass til oss alle sammen, uansett hvordan vi fremstår og hvordan vi fungerer. Kanskje er kunnskap om demens, og de følgene det får for de som rammes, en av flere ting som kan legge til rette for dette.