Palliasjon er for mange et fremmed begrep, som gir assosiasjoner til den siste tiden i et sykdomsforløp og når døden er nært forestående. Voksenpalliasjon er tradisjonelt knyttet til kreft og til livets siste fase, men palliasjon generelt og barnepalliasjon spesielt er så mye mer enn det. Barnepalliasjon handler om å gi støtte til barnet og familien i hverdagen til å kunne leve med en livstruende eller livsbegrensende diagnose. Barna har større variasjon i hvilke diagnoser de lever med, blant annet er det færre med kreft som mottar barnepalliasjon sammenlignet med voksne. Mens noen barn dør mens de er små, er det mange som er født med en lidelse som de lever med hele barndommen, inn i ungdom- og kanskje voksenlivet. Derfor har gjerne barna sykdomsforløp som arter seg annerledes enn hos voksne. Barnepalliasjon handler i mindre grad om døden og i stor grad om livet, og hvordan en kan støtte barnet og familien til å ha det best mulig. For noen vil dette være i en lang periode, kanskje over i voksenlivet, mens for andre vil behandlingen ha et kortere forløp der barnet dør, men hvor familien allikevel skal motta støtte videre i sin sorg. For å støtte disse barna og deres familier er det spesielt gledelig at de regionale helseforetakene er bedt om å opprette barnepalliative team i oppdragsmeldingene som kom nå i januar.

Hva er barnepalliasjon?

Verdens helseorganisasjon (WHO) sier at barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder. Dette viser tydelig at barnepalliasjon i stor grad handler om å leve med en alvorlig sykdom heller enn støtte til å håndtere den siste fasen av et liv.

Å leve med

Forskning innenfor barnepalliasjon er viktig for disse barna og deres familier på mange måter, kanskje særlig fordi barna ofte må være mye på sykehus, gjerne langt hjemmefra. Tidligere forskning viser blant annet at barn og familier som mottar barnepalliasjon ønsker å være mest mulig hjemme for å kunne leve og delta i hverdagen med resten av familien. Om barnet er på sykehus er det mindre muligheter for å opprettholde hverdagen. Foreldrene må gjerne dele seg –én er med det syke barnet på sykehus, og den andre skal ivareta søsken, arbeid og hverdagen hjemme. Det syke barnet mister også muligheten til å delta i barnehage eller skole og fritidsaktiviteter, og mister kontakten med venner. Dersom familiene kan opprettholde deler av sin hverdag med søsken, skole/ barnehage, aktiviteter og venner, og foreldrenes deltagelse helt eller delvis i arbeidslivet vil en kunne få familier som i større grad er i stand til å støtte det syke barnet, samtidig som de ivaretar egen helse og egne behov for støtte. I tillegg til dette skal barnet og familien bli ivaretatt av helsepersonell med god kompetanse innenfor barnepalliasjon, i alle deler av helsetjenesten. Behandling bør tilbys i hjemmet når barnet og familiene ønsker dette, og å ivareta familien hjemme krever organiserte og sammensatte tjenestetilbud i kommunene, hvor også helseteknologi kan spille en viktig rolle.

Å leve hjemme

All barnepalliasjon skal gis med grunntanken om at det er til barnets beste. Mye tyder på at dette som oftest innebærer et helhetlig omsorgstilbud hjemme – som ivaretar barnet og familien i deres trygge omgivelser. I arbeidet med en ny stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg fremmet Sylvi Listhaug tanken om barnehospice i Norge, men dette har støtte verken i Nasjonal faglig veileder om palliasjon til barn og unge (2016) eller NOU’en «På liv og død» (2017). Listhaugs innspill om barnehospice ble etterfulgt av både støttende og kritiske tilsvar fra fagmiljø og pårørende. Til tross for at en kanskje i større grad ser for seg at et barnehospice skal gi mulighet for avlastning, vil avstandene i Norge i stor grad hindre denne muligheten, slik både overlege Einar Bryne og mamma Catharina Dørumsgaard fremhever i sine tilsvar. Fagsjef i barnekreftforeningen Britt Ingunn Wee Sævig slo fast at «(…) barnepalliasjon ikke er det samme som voksenpalliasjon». Hun trekker frem barnas helt spesielle kommunikasjonsbehov og deres avhengighet til voksne, og ikke minst at alvorlig sykdom hos barn påvirker hele familien på en helt annen måte enn ved alvorlig sykdom hos voksne.

Barnas egen stemme

I Norge er det lite tidligere forskning på barnepalliasjon, men et tverrfaglig forskernettverk med sitt utspring fra OsloMet – storbyuniversitetet har som mål å endre på dette. Nettverket heter Children in Palliative Care (CHIP) og har siden sin oppstart i 2016 knyttet til seg viktige nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere, men også pårørende - mennesker som har levd med barnepalliasjon tett på kroppen. Ulike prosjekter tar form, og noe av det viktigste vi finner er hvor fraværende barna selv er i tidligere forskning. Dette er i strid med FN’s barnekonvensjon (1989) som tydelig sier at barn har rett til å bli hørt i saker som angår dem. Retten til å bli hørt gjelder selvsagt også i forskning – da forskning søker å forklare og forbedre nåværende praksis. Opprettelsen av barnepalliative team vil kunne gi ytterligere rom for å la barna bli hørt, men fremtidig forskning må også sette dette på dagsorden ved å inkludere barna der dette er mulig.