Når forskere prøver ut en ny hjertemedisin, vil denne medisinen ha ønsket effekt på personer med utviklingshemming og medfødte genetiske syndromer? Eller når forskere forsøker et nytt behandlingstiltak mot angst- og tvangslidelser, virker dette tiltaket da også for personer med utviklingshemming som kan ha et noe annerledes symptombilde? Og hva med forskning om pedagogiske tiltak, for eksempel strategier for å fremme leseferdigheter – gjelder disse strategiene også for elever med utviklingshemming som kan ha andre forutsetninger og utfordringer enn andre elever?

Dette er spørsmål som kan være vanskelig å besvare, for ofte mangler vi kunnskap på dette området. Det er nemlig ganske vanlig at utviklingshemming er et eksklusjonskriterium for å kunne delta i forskningsstudier. Det vil si at forskere bevisst velger bort deltakere med utviklingshemming. Noen ganger kan det være gode grunner til dette, som at en person med utviklingshemming kan ha vansker med å vurdere risiko ved å delta i en studie, at forskningsdesignet er for vanskelig å følge opp for individer med utviklingshemming, eller at det er utfordrende å hente inn informert samtykke. Men denne eksklusjonen gjør også at vi dermed ikke vet om tiltak som fungerer for den generelle befolkningen, kan generaliseres til personer med utviklingshemming.

Det er derimot ikke slik at man automatisk bør bli ekskludert fra å delta i forskning bare fordi man har en utviklingshemming. Studier viser at mange personer med utviklingshemming ønsker å delta i forskningsstudier, og de ønsker å bidra til mer kunnskap som kan hjelpe andre personer med utviklingshemming. De har ofte også et sterkt ønske om å bli hørt, og de ser på forskningsdeltakelse som en mulighet for å gi noe tilbake til samfunnet.

Det behøver heller ikke å være vanskelig å tilrettelegge en forskningsdesign slik at personer med utviklingshemming kan delta. Forskere som så på over 300 tilfeldig valgte studier innenfor medisinsk forskning, fant ut at minst 70 % av disse studiene på enkelt vis kunne blitt tilrettelagt, slik at personer med utviklingshemming kunne deltatt uten at dette ville gått på bekostning av forskningskvaliteten. 

I spesialpedagogisk forskning er det noe mer vanlig at personer med utviklingshemming deltar, da de kan utgjøre målgruppen for bestemte studier i fagfeltet. Likevel kan det her oppstå andre barrierer som gjør at det er vanskelig for personer med utviklingshemming å delta i forskning. Én av de største barrierene er kanskje det man kaller for «gatekeepers», eller «voktere», som enten kan åpne eller lukke døren for forskningsdeltakelse. Det kan være verger, lærere, rektorer på skoler, eller ansatte i omsorgsboliger, som mener at personen med utviklingshemming ikke bør delta i en forskningsstudie. Også her kan det være gode begrunnelser for hvorfor det takkes nei til slik deltakelse, som f.eks. begrenset tid eller andre ressurser, eller andre utfordringer som tilsier at det kan bli vanskelig å delta. Så er det viktig å understreke at det alltid skal være frivillig å delta i en forskningsstudie. Men noen poeng er det viktig å framheve: 1) forskere som forsøker å inkludere personer med utviklingshemming vil også ha tenkt gjennom hvordan studien kan gjøres tilgjengelig for denne målgruppen, 2) det er stor sannsynlighet at personen med utviklingshemming selv ønsker å delta dersom han/hun blir spurt, og 3) vi trenger mer kunnskap om personer med utviklingshemming og hva som fungerer for dem; den mest reliable kunnskapen får vi ofte fra disse individene selv.

Forskning kan spille en viktig rolle for personer med utviklingshemming og deres levekår. Så kan f.eks. mer kunnskap om hemmende og fremmende faktorer i samfunnet gi informasjon om hvilke tiltak som er nødvendige for en bedre inkludering og deltakelse for individer med utviklingshemming. Men da er det to viktige ting som må være på plass. For det første må forskere være villige til å inkludere personer med utviklingshemming i deres forskning. For det andre må sentrale nøkkelpersoner rundt individer med utviklingshemming skape mulighet for deres deltakelse i forskningsstudier. Jeg vil påstå at det er et samfunnsansvar å fremme denne forsømt gruppen i forskningsverdenen.

Kilder:

Feldman, M.A., Bosett, J., Collet, C. & Burnham-Riosa, P. (2014). Where are persons with intellectual disabilities in medical research? A survey of published clinical trials. Journal of Intellectual Disability Research, 58(9), 800-809.

McDonald, K.E., Kidney, C.A. & Patka, M. (2013). ‘You need to let your voice be heard’: research participants’ views on research. Journal of Intellectual Disability Research, 57(3), 216-225.