Blindern, torsdag ettermiddag. Det banker på døren til kontoret mitt, og inn kommer Gøril Moljord, stipendiatkollega på Institutt for Spesialpedagogikk. Sammen er vi noen av de svært få stipendiatene som forsker på levekår og muligheter til personer med utviklingshemming. Vi stortrives med denne viktige samfunnsoppgaven, men i dag er Gøril opprørt. For debatten som har gått den siste tiden, om at personer med Down syndrom eller utviklingshemming aldri vil kunne leve fullverdige liv uansett hvor mye en tilrettelegger for det, den skremmer og provoserer oss. Tilrettelegging for læring og utvikling for denne målgruppen er nettopp det vi jobber med. ‘Skal vi ikke skrive et blogginnlegg sammen om dette her?’, spør Gøril ivrig. Jovisst skulle vi det!!

For hva er nå egentlig et fullverdig liv? Og hvem skal bestemme innholdet eller vilkårene for det? Det er vel unødvendig å påpeke at personer med utviklingshemming neppe selv har definisjonsmakten i samfunnsdebatten her. Det moderne idealet om det selvstyrte, uavhengige og rasjonelle mennesket synes å ligge som en taus overenskomst bak noen av de filosofiske utspillene i debatten.  Må en virkelig ha visse kognitive egenskaper for å kunne leve et ‘fullverdig’ liv? Må en ha en viss ‘intelligens’ for i det hele tatt å kunne tilkjennes menneskeverd? Flere filosofer ser ut til å sette et visst kognitivt nivå som premiss for å kunne betraktes som ‘person’, noe Eva F. Kittay og Licia Carlsom påpeker i boken Cognitive disability and its challenge to moral philosophy (2010). Utviklingshemming utgjør en betydelig utfordring til et slikt fundamentalt filosofisk premiss. Skal de med utviklingshemming bli ekskludert fra beskyttelse og ansvar som vi rutinemessig tilskriver ‘personer’?

Her er det for øvrig viktig å huske at det å være selvstyrt og uavhengig ikke er en medfødt egenskap, men noe som læres. På sitt beste kan utdanning utstyre elever med kunnskaper og ferdigheter som gjør elever i stand til å utvikle deres eget potensial, uavhengig av kognitivt nivå. Denne selvrealiseringen ser vi nemlig ikke opp mot en bestemt gullstandard som alle skal måles mot, men som en individuell utfoldelse av egne muligheter i samspill med omgivelsene. Fra debatten kan det virke som noen mener å ha rett til å definere hvem som har tilstrekkelig grad av autonomi og selvstyre, og dermed hvem som eier livets rett. Vi ønsker derimot å omfavne og fremme et relasjonelt perspektiv når det gjelder disse begrepene, der vi understreker samfunnets ansvar for å hjelpe personer med utviklingshemming til optimal livsutfoldelse. Her vil vi også påpeke at personer med utviklingshemming bør få slippe å oppleve at andre stiller spørsmål ved om deres liv har verdi. Spørsmålet i seg selv er krenkende. Hvem eier vel retten til å definere hva som er et fullverdig liv for andre enn en selv?

Kan hende det er fornuftig å skifte blikket fra filosofien til psykologien for å finne noen fruktbare innspill som støtter våre synspunkter. Psykologen Robert Cummins har i mer enn 15 år forsket på hva som er nødvendige elementer for å kunne leve et godt liv. Han fant ut at det finnes tre universelle områder som er sentrale for alle menneskers livskvalitet, uavhengig av kultur eller funksjonshemming. Disse områdene er tilstrekkelig personlig økonomi, nære sosiale relasjoner, og en mening med livet. Dette er ikke kvaliteter som ligger utenfor rekkevidde for personer med utviklingshemming, men det må jobbes for å sikre tilgjengeligheten av dem. En mening med livet oppleves gjerne når man våkner om morgenen, og man vet at man har noe meningsfullt å gjøre, noe å bidra med, noe å gå til. Derfor bør samfunnet legge bedre til rette slik at personer med utviklingshemming kan få bedre tilgang til yrkeslivet. I et humant samfunn er det plass til menneskelig mangfold. I stedet for å spå om personer med utviklingshemming sin fremtid, jobber vi for den.