Når retten til å bestemme blir et dilemma for ansatte i bofellesskap
De fleste av oss tar det for gitt at vi bestemmer selv hvem vi vil være sammen med, hva vi skal spise, hvordan vi skal kle oss og hvordan vi skal bruke fritiden. For personer med utviklingshemming har dette ikke vært noen selvfølge. Men nå kjenner de i større grad sine rettigheter og forventer å bli hørt. Det merker de ansatte i bofellesskapene.
Bør en person som bor i et kommunalt bofellesskap få spise store mengder chips og sjokolade når valgene på sikt kan føre til alvorlig sykdom?
Og hva skjer når en voksen kvinnes ønske om å gifte seg kolliderer med familiens forestillinger om hva som er best for henne?
Dette er ikke hypotetiske spørsmål, men del av hverdagen til ansatte i kommunale tjenester for personer med utviklingshemming.
I en ny studie har vi undersøkt hvordan ansatte i bofellesskap og dagtilbud forstår og praktiserer beslutningsstøtte – altså hvordan personer med utviklingshemming kan få hjelp til å ta egne valg. Studien bygger på erfaringer fra ansatte i fem norske kommuner.
Alle ønsker å bestemme over eget liv
De fleste av oss tar det for gitt at vi bestemmer selv hvem vi vil være sammen med, hva vi skal spise, hvordan vi skal kle oss og hvordan vi skal bruke fritiden. For personer med utviklingshemming har dette ikke vært noen selvfølge. Mange har levd store deler av livet i tjenester preget av faste rutiner og avgjørelser tatt av andre.
Nå vokser det fram nye forventninger. Yngre personer med utviklingshemming kjenner i større grad sine rettigheter og forventer å bli hørt. Det merker de ansatte i bofellesskapene. En av våre informanter beskriver det slik:
«Vi ser et generasjonsskifte blant beboerne. De forventer å få bestemme mer selv.»
Retten til å gjøre dårlige valg
Et av de mest interessante funnene i studien handler om risiko. Mange ansatte mente at personer med utviklingshemming må få ta dårlige valg, på samme måte som alle andre voksne mennesker. Hvis mennesker aldri tar risiko, kan de heller ikke lære, utvikle seg eller forme sin egen identitet.
Men går det noen grenser her?
Et eksempel fra informantene var at mannen ønsket seg en motorsag fordi kollegene hans på arbeidsplassen brukte den. Både ansatte og familie var skeptiske. I samarbeid med arbeidsplassen fant de fram til en batteridrevet sag med sikkerhetsfunksjoner. Resultatet ble at mannen, stolt og fornøyd, kunne delta på lik linje med andre, samtidig som risikoen ble redusert.
Andre situasjoner er langt vanskeligere, særlig når valg får langtidskonsekvenser. Hva gjør man når en person nekter tannpuss og etter hvert mister alle tennene? Når noen legger nakenbilder på nettet uten å forstå konsekvensene? Eller når usunne vaner over tid kan føre til alvorlig sykdom? Slike dilemmaer har ingen enkle svar.
Mellom beskyttelse og selvbestemmelse
Mange ansatte opplevde at ønsket om å beskytte brukerne mot alvorlige konsekvenser kom i konflikt med retten til selvbestemmelse. Men når andre stadig vurderer hva som er best for deg, kan det begrense muligheten til å leve livet på egne premisser.
Artikkelen viser at ansatte ofte må balansere mellom ulike verdier: helse, trygghet, verdighet, selvbestemmelse og faglig ansvar. Alle disse verdiene er viktige. Utfordringen oppstår når de trekker i forskjellige retninger.
Tid er kanskje den viktigste faktoren
Dersom personer med utviklingshemming skal kunne ta egne valg, krever det ofte mye mer tid enn vi kanskje forestiller oss. En person ønsket å fly utenlands, men var redd for sikkerhetskontrollen på flyplassen. Gjennom forberedelser og øvelser ble reisen mulig. En annen trengte år med samtaler og støtte for å utforske egen seksuell identitet og å forstå egne ønsker for framtiden.
Å finne ut hva en person faktisk vil krever god tid og personlig kjennskap, og er en avgjørende forutsetning for reell medvirkning.
Pårørende er både ressurs og utfordring
Studien viser at pårørende spiller en viktig rolle. Ofte er familien en uvurderlig støtte for personen. Samtidig oppstår det situasjoner der pårørendes ønsker står i motsetning til personens.
Et eksempel handlet om to personer som hadde vært kjærester i mange år og ønsket å gifte seg. Begge familiene var positive til forholdet, men ønsket ikke at de skulle inngå ekteskap. Slike situasjoner setter ansatte i en krevende posisjon.
Beslutningsstøtte mellom verdier, relasjoner og rammer
Beslutningsstøtte handler ikke om å følge en oppskrift. Det handler om faglige vurderinger, etisk refleksjon og vilje til å stå i usikkerhet.
Vi identifiserte tre grunnleggende dilemmaer som gikk igjen:
Å balansere selvbestemmelse mot risiko
Å ivareta brukerens ønsker når ansattes tid og ressurser er begrensede
Å håndtere situasjoner der brukerens ønsker kolliderer med pårørendes forventninger
For ansatte i kommunale tjenester er dette ikke teoretiske spørsmål, men valg som må håndteres hver eneste dag. Situasjonene utgjør reelle dilemmaer uten enkle løsninger. Ansatte må avveie ulike hensyn og verdier for å finne den beste løsningen i den enkelte situasjon.
Samtidig oppstår ikke disse utfordringene isolert. De formes av møtene mellom tjenestemottakere, ansatte og pårørende, men også av faglige, juridiske, organisatoriske og økonomiske rammebetingelser i disse tjenestene.
Kilde:
«Supported Decision-Making for People with Intellectual Disabilities: An Employee Perspective» av Sølvi Linde, Frode F. Jacobsen, Toril Marie Terum, Arnt Egil Ydstebø og Oddvar Førland, publisert i Scandinavian Journal of Disability Research.