Av Elisabeth Larsen, seniorrådgiver, Bioteknologirådet

6. april i år kom en liten gutt til verden på et mexicansk sykehus. Han var svært etterlengtet, foreldrene hadde prøvd å få et friskt barn i over 20 år. Den jordanske moren er selv frisk, men har en mutasjon i mitokondriene, som er små «kraftverk» inne i cellene som lager energi. Dette har gjort at hun har gjennomgått flere spontanaborter og fått to alvorlig syke barn. Den lille gutten født i Mexico er nå blitt 5 måneder gammel, og foreldrene sier han er en frisk og glad gutt.

Paret oppsøkte hjelp hos legen John Zhang på New Hope Fertility Center i New York. Zhang fjernet kjernen fra et egg donert av en kvinne uten mitokondriesykdom, og erstattet det med cellekjernen fra den jordanske kvinnens egg. På den måten skapes et nytt egg med cellekjerne fra kvinnen som skal bli mor, og friske mitokondrier fra donoren. Dette egget kan deretter befruktes med farens sæd, som ved vanlig prøverørsbehandling. Metoden kalles mitokondriedonasjon.

Mitokondriene inneholder sitt eget lille DNA med 37 gener som er med i energiproduksjonen i cellene. Det er over 21 000 gener i cellekjernen, så den lille gutten som er født i Mexico har under 0,1 % DNA fra donorkvinnen i cellene sine. Mange mener at donorkvinnens andel av DNA i det nye egget er forsvinnende liten. «Det er jo bare som å bytte kroppens batteri», er argumenter som har blitt brukt i debatten. Genene som bestemmer guttens øyefarge, kroppsbygning og andre personlige trekk kommer fra mor og far.

Men det er mange kritiske røster som hevder at dette kan være første skritt på veien mot et samfunn hvor man lager genetiske «designerbabyer», der barn med spesielle egenskaper velges. For å påvirke spesifikke egenskaper, må imidlertid DNA i kjernen endres, og det gjøres ikke i denne metoden. En annen bekymring er hvorvidt kommunikasjonen mellom arvematerialet i kjernen og arvematerialet i mitokondriene vil fungere siden DNA-et kommer fra to forskjellige kvinner. Og hva om genene i mitokondriene i det nye egget ikke fungerer optimalt? Barn med mitokondriesykdom blir alvorlig syke, og risikoen er tilstede for at for at barn som lages på denne måten også kan utvikle mitokondriesykdom. Man vet også lite om hvordan mitokondriene fra donorens egg vil oppføre seg i cellene til barnet. Det er vanskelig å sikre seg mot at noen av de syke mitokondriene blir overført sammen med cellekjernen. Ved tre måneders alder hadde denne lille gutten et sted mellom 1 til 2 % syke mitokondrier i cellene sine, og andre studier har vist at antall syke mitokondrier kan øke over tid.

Storbritannia har som første land i Europa åpnet for denne teknikken, men ingen britiske barn har blitt født etter mitokondriedonasjon ennå. I USA er det heller ikke lov, så legen John Zhang tok med seg paret til Mexico, hvor han forteller til New Scientist at «det ikke finnes noen regler».

Kan slik behandling være aktuell i Norge? Mitokondriesykdom er en gruppe sjeldne sykdommer og vi vet ikke hvor mange barn som fødes med mitokondriesykdom her i Norge. I Storbritannia er det 1 av 6500 barn og det er anslått at dette kan gjelde rundt 10 barn årlig i Norge. Dagens norske lovverk åpner imidlertid ikke for mitokondriedonasjon, siden det både er forbudt å gjøre genetiske endringer i kjønnsceller og å donere egg eller deler av egg.

Bioteknologirådet tok stilling til spørsmålet om mitokondriedonasjon i mars i år. Rådet ønsker at flest mulig foreldre skal slippe smerten det er å få et barn med uhelbredelig sykdom, og mener vi som samfunn bør strekke oss langt for å hjelpe familier med risiko for å få alvorlig syke barn. Flertallet av rådsmedlemmene anbefaler likevel ikke at regjeringen tillater mitokondriedonasjon på nåværende tidspunkt. Kun ett medlem ønsket å åpne for slik behandling nå. Flertallets begrunnelse var særlig at dette er en ny metode som vi ikke kjenner alle de langsiktige virkningene av. Barnet i Mexico er det første barnet som er blitt født, til nå er all kunnskap basert på dyreforsøk og forsøk med tidlige humane embryo som har fått leve i noen få dager.

Bioteknologirådet ønsker mer kunnskap om spørsmålet, og har anbefalt myndighetene å åpne for forskning som innebærer å gjøre genetiske endringer i humane embryo. Dette vil blant annet åpne for mer forskning på mitokondriedonasjon også i Norge.