Egentlig er vel kanskje ingen med sine fulle fem i dag. Å erkjenne det er kanskje begynnelsen til ekte akademisk klokskap, sann medmenneskelighet og kvalitetstenkning om termbruk, verdighet, variasjon og demokrati.

Av dosent Carl Chr. Bachke, Institutt for psykososial helse, UiA

«Å være ved sine fulle fem» er et gammelt uttrykk for å være funksjonsfrisk. Fem refererer til de klassiske sanser: Syn, hørsel, lukt, smak og følelse. Folk flest vurderte det slik at hvis disse var i rimelig stand, var en innenfor friskhetssegmentet. For hundre år siden var det ikke så nøye med testing heller, og tydelige reduksjoner måtte til for å bli betegnet som avviker/syk. Eller en tenkte at det normal var å ha litt smerte og vondter.

I dag er det vanlig med hyppig kartlegging av kropp og sanser. Et økende antall småavvik kategoriseres som «sykdom», «funksjonsnedsettelse» eller «funksjonshemming». Dagens kartleggende helse- og skjønnhetsregimer uttrykker halvåpent: «Alle er syke og når ikke opp til friskhetsidealet».

Det kan hevdes i løpet av tre generasjoner har skjedd et paradigmeskifte fra et romslig «de fleste er ved sine fulle fem» til et smalt «ingen er ved sine fulle fem».

Samtidig er det i dag motkrefter som fremholder at samfunnet er åpnere for å normalisere mangfold og lovprise annerledeshet. Funksjonsbrister blir sett som en berikelse av fellesskapet. Variasjonsrikdom fremmer iderikdom, kreativitet, så vel som toleranse og demokrati, sies det. Dette synspunktet er f.eks. åpent til stede i UIA sitt forskningsprogram: «Dignity, Diversity, Democracy, Building better communities in Europe».

Hvem eier perspektivet?

De to motstridende trendene representerer to fagleirer. Både innen forskning og klinisk virksomhet kjemper de om å eie det beste perspektivet for individ og samfunnets faglige hjelpekorps.

Fagleir 1 tenker bl.a. på: (a) Hvordan kan en gjøre individet symptomfri? (b) Hvordan kan individet ansvarliggjøres slik at det best mulig ivaretar sine fulle fem? (c) Hvordan kan det å fremholde et sterkt individansvar er god samfunnsøkonomi? (d) Litt fordekt kanskje, hvordan kan eierne av dette perspektivet tjene penger på en slik helsepolitikk?

Fagleir 2 spør grunnleggende: (a) Er det individet som er funksjonsudyktig, eller samfunnet som fremprovoserer funksjonshemminger ved å sette trange rammer for hva som kan unntas behandling? (b) Hvilke tiltak bør da iverksettes? Mindre eksplisitt spørres det (c) hvorfor det er god samfunnsøkonomi? (d)Rent praktisk, hvordan kan det gjøres samfunnsøkonomisk bærekraftige?

Hva med pasientene?

Én sak er hva fagfolk tror er mest tjenlig. En annen sak er hvordan pasienter/brukere opplever perspektivene.

Medisinere, som mest tilhører fagleir 1, oppretter diagnoser basert på symptombeskrivelser. De bruker en terminologi preget av et objektivt, naturvitenskapelig språk da dette regnes som fagideal.

Likevel er det mange diagnoser som ikke lar seg beskrive med kun slike termer. Til det er en del måleinstrumenter for upålitelige og kulturavhengige.  Det kulturelle er av stor betydning for hva som regnes for sykdom og friskhet. Når det gjelder måleinstrumenters upålitelighet, kan det henvises til intelligenstestenes brister og deres betydning i å stille diagnosen «utviklingshemming».

Lignende forhold gjelder for flere andre og mye brukte diagnoser som ADHD og ulike psykiske lidelser. Termer som brukes til å beskrive slike tilstander, preges ofte av metaforer. Det kan bidra til at fagfolk og brukere får tilnærmet like oppfattelser da språket blir mer allment.  

Slitte termer

En tredje sak er at termene utsettes for slitasje (jf. fenomenet eufemisme). En foreldreinformant uttrykte det slik: «All terms have a negative appendix». Følgelig blir de modne for stadige utskiftinger.

Samlet sett pekte foreldreinformantene på mange årsaker til terminologiendringene, men fremhevet særlig to:

Betydningen av økt etisk årvåkenhet om hva termer kan gjøre med en person, jf. stigmatisering
Den voksende innflytelse bruker/pasient har på egen helsebeskrivelse.

En annen intervjustudie, hvor fagfolk som arbeider med utviklingshemmede var informanter, støtter opp om disse årsakene (Bachke, 2012).  

Godt med debatt

Mange krefter er medvirkende når det gjelder å avgjøre hva som er den rette term til enhver tid. At endringskreftene er flere og sammensatte, og har mange aktører fører til diskusjon. Ofte med brennende hjerter, høyt engasjement og varme «topplokk». Også opphetede debatter kan være et gode, for de fordrer skjerpelse av de fulle fem.

Samtidig kan overoppheting føre til at sansenes funksjoner blir nedsatt overfor noen signaler, og overfølsomme for andre, og persepsjon og mening blir fordreid. Da kan en roligere diskurs være å foretrekke. Den legger mer til rette for at aktørene balanserer sine fulle fem. Denne samtaleformen gjør det enklere å nedtone skråsikkerhet om at mine fem fungerer bedre enn andres.

Årvåkenhet for perspektivmangfold og kunnskapsvariasjon bevirker dessuten ofte en større ydmykhet for hva som er den gode term. Sågar vil noen tenke at livet nå og da er best tjent med at en lar være å klistre merkelapper på alt.

For fagfolk og brukere kan denne siste modus bety å være ved sine fulle fem på en god måte. Er alt annet en dårlig måte? Kanskje? Egentlig er vel ingen helt ved sine fulle fem. Å erkjenne det er trolig begynnelsen til ekte akademisk klokskap, sann medmenneskelighet, og kan være en vei fram mot kvalitetstenkning om termbruk, verdighet, variasjon og demokrati. 

(Forsidefoto: Colourbox)