Av Carl Chr. Bachke, dosent på vernepleierstudiet, Universitetet i Agder

September 2010. Tidlig morgen. Kona mi støtter meg ned i bilen. Destinasjonen er legevakta. Etter grundig sjekk sier legen: «Med din historie legger jeg deg inn.» Jeg loses inn i mottakelsen hvor jeg blir beordret ned på en undersøkelsesseng. En turnuskandidat tar en helsjekk, og utbryter plutselig: «Du er stiv i armene.» «Jeg tror han har Parkinson», kommer det fra kona som har fått følge meg inn.

Etter fire dager på sykehuset for det jeg egentlig ble hospitalisert for, bar det av sted til fastlege og senere nevrolog. Parkinson-diagnosen ble konstatert, og jeg startet på medisiner som demper symptomene. Nevrologen var forresten tydelig på at det ikke fantes noen kur for Parkinson. Sånn sett hadde jeg fått en kronisk diagnose med kun en utviklingstendens: Stadig nedadgående funksjonsdyktighet.

Jeg hadde for øvrig et klart bilde av forfallskurven som ventet meg. Min far fikk nemlig samme diagnose da han var på min alder. Han fulgte jeg tett i den perioden han betegnet som «Det går den veien høna sparker.»

Å forholde seg til en kronisk forfallslidelse

Hvordan takle dette, tenkte jeg. For det første fikk jeg spørre legen om hva som kunne bremse forfallet. Trening og fysisk aktivitet, var et svar. Unngå å bruke sykdommen som unnskyldning for ikke å gjøre handlinger som gradvis blir kompliserte å utføre, eksempelvis kneppe knapper og ta på seg sikkerhetsselen, var et annet svar. Å møte likesinnede i Parkinson-foreningen og utveksle erfaringer var et tredje. Dette siste forholdt jeg for en kollega som underviser i sykepleiefag. Han frarådet meg å engasjere meg i foreningen da det fort ble for mye sykdomsfokus, og dermed selvopptatthet som fort stjeler livets kvaliteter fra en. «Husk, kvalitetene er som oftest i flertall, også for kronikerne», la han til.

Hva har jeg så gjort med disse rådene? Jo, jeg prøver stadig å mosjonere og utføre fysisk tungt arbeid som å lage gråsteinsmurer, hugge ved på gamle måten med håndverktøy, etc. Knappekneppingen utføres fortsatt (bruker tre minutter på skjorta i stedet for 30 sekunder). Å se på og glede seg over kvalitetene mer enn å fokusere på og ergre seg over de negative symptomene er imidlertid en større utfordring. En kan prøve å innstille seg på den positive beskuelsen, men så kommer gjenvordigheten med ei skolisse, eller et spørrende blikk fra tidligere kjenninger, eller direkte spørsmål: «Hva har skjedd med deg?» Og så er man sykdomsbeskrivelsen i vold, enten man vil eller ei. Så, hva gjør man?

Utprøvde strategier

Uten å være skolert i kognitiv terapi har jeg mentalisert meg fram til fire strategier som jeg litt spøkefullt, men likevel med en grunnsubstans av alvor, har anvendt på meg selv. Den første er hentet fra folkelig hold, den andre er forankret i oldtidshistorien, og den siste i nyere helsekunnskap.

1. Mormors måte å få trøst og skape balanse i tragiske hendelser. Mormor levde fra 1894 til 1978. Hun opplevde mye gledelig så vel som sørgelig i sitt lange liv. Når det triste og umulige uforståelige leie kom i hennes vei, hadde hun to uttrykk å takle det med: «Han/hun/de ble nok spart for noe meget verre»; og «Så ille det en høres, kan det være godt for noe». Mange har ironisert med dette som fattigmannstrøst, og poengtert delvis med rette, at det i visse sjokk-/sorgfaser oppleves det bare som tyngende. Kan en imidlertid få inn et glimt av humor i det tragiske, kan det faktisk være befriende. Halfdan Sivertsen har en sang om noen som lider skipbrudd på et skjær og klamrer seg til livet, tross havsnøden, med følgende replikk: «Det kunne vore så mykje, mykje verre enn det herre, sa han Sverre». Kommentaren fra en eldre kjenning som også hadde Parkinson, peker i same retning. Han sa til meg da han hørte om mitt tilfelle: «Le av symptomer og sykdomspussigheter, så går livet så mye bedre».
2. Diogenes strategi. Diogenes var en gresk vismann som levde mellom 400 og 323 f.Kr. Hans livsanskuelse var å være tilfreds med de enkle, basale behovsdekkende ting i livet. De var tilstrekkelig for å gi mening og glede. Berømt er hans samtale med datidens mektigste fyrste, Aleksander den store, som besøkte den tønneboende Diogenes og bød han store goder. «Flytt deg», svarte Diogenes, «slik at sola kan skinne på meg». Denne nøkterne måten å forholde seg på har jeg stjålet elementer fra. I stedet for å fokusere på alle de kroppslige funksjoner jeg før behersket med letthet, inklusive gjøremål og destinasjoner som skårer høyt på opplevelsestopp-ti-barometre (det popularitets- og in-herskerne reklamerer for i beste Aleksander dens store-stil), er erstattelige av den sola som fortsatt skinner på meg, og regnet som væter mitt hode. Sagt med andre ord, å glede seg over alt som fortsatt fungerer som Mandagsmila med karene på Betel, steinhaugen som skal bli natursteinsmur, og buksa som kommer på hver morgen.
3. Diagnosekritikk som antistrategi. Ordet diagnose betyr gjennom kunnskap. «Kunnskap skal styre land og rike», proklamerte Vinje for 150 år siden. Gyldig den gangen, men enda mer i dag da kunnskaps-basert-praksis er et mantra som flagges høyt innenfor utdanning og yrker. Mye ved kunnskapsdyrkingen – også diagnostisk kunnskap - er bra.  Imidlertid har diagnosekunnskap også sine skyggesider: (a) Diagnoser fokuserer kun på helseproblemene; (b) de kan virke krenkende og stigmatiserende; og (c) i stor grad «tvinger» diagnoser pasienten til å følge opptrukne behandlingsmåter. Slik diagnosekritisk informasjon kommuniseres sjeldent til pasienten. Ingen lege har i alle fall formidlet noe sånt til meg. Bevisstheten om diagnosekritikken vekket opprøreren i meg, og jeg anla en motstrategi mot diagnosekunnskapens skyggesider

For å ta i tu med funksjonsnedsettelsesfokuset (a) vendte jeg meg mot Antonovsky sin helsetenkning (salutogenese): I stedet for å dvele ved sykdomssymptomene begynte jeg å spørre meg selv hvorfor jeg er så frisk som jeg er? Jeg tenkte, «Du oppfordrer dine vernepleierstudenter til å tenke funksjonstyrker mer enn funksjonsbrister hos brukerne, men hva sier du til deg selv? Hvordan kan du snakke salutogent til deg selv?» Tankespørsmålene utløste en ny morgenpraksis: Ser meg selv i speilet, og sier: «God morgen, CC! Er du klar for dagens diagnostiske eksamen? Sett i gang». Så gjennomfører jeg kroppsvask eller dusj, kler meg – ikke minst den store skjortekneppeprøven – og sier: «Du fikk det til i dag også. Du er frisk, så frisk at du kan gjøre nytte for deg i hjem og samfunn». Så smiler jeg til meg selv i speilet, gleder meg til frokosten, og tenker: «Dette blir nok en dag preget av Antonovskys uttrykk begripelighet, meningsfullhet, håndterbarhet, og meningssammenheng».

Hvordan forholde seg til (b) diagnosens og funksjonsnedsettelsenes stigmaskapende følelse? Mye er sagt under punkt 1 og 2 over. Likevel oppleves spørrende blikk når bevegelser blir seine og stive, stemmen lav og skurrende, talen langsom, etc. som utfordrende. Da hjelper det å si: «Jeg har Parkinsons, den utvikler seg langsomt, og hodet mitt er fortsatt fullt av gode (og mindre gode) ideer og sola skinner fortsatt på meg med helsebringende og livskalitetsstyrkende stråler.» Når det gjelder Parkinsons antatte tilværelse nokså langt nede på statuslista over sykdommer, så håndterer jeg det ved å si; «Jeg er fornøyd med diagnosen. Den kunne ha vært verre.» Da tar få til motmæle.

Behandlingsmessig følger jeg doktorens hoved-anvisninger, men kjører i tillegg min magebehags-diett: Mye nøtter og fløte! Jeg sier til legen at det er derfor min sykdom progredierer langsomt. Hennes blikk er tvilende. Jeg er imidlertid tilfreds med livsgleden disse kostholdsingrediensene gir meg, og med at jeg har brukerinnflytelse på sykdomsbehandlingen.

Konkluderende tanker

De tre strategiene er overlappende og har likheter. Blant annet trekkes det veksler på en ved-siden-av-kunnskap som diagnosen ikke kommuniserer klart. Denne kunnskapen kan være intuisjonspreget, dels naiv og dels forsvarsmekanistisk fortrengende og faktafornektende, men den har støtte fra menneskers fortidige og nåtidige erfaringer. For meg er der linjer til Frankls begrep «kjempende livstro». Begrepet er basert på at selv i det mest intense håpløse fins det tenkemåter som gir mening og dermed overlevelses- og livskvalitetsgivende kraft.

Likeså vitner strategiene om at jeg som pasient forhandler med min egen diagnose (Andersen, (2014). Jeg forhandler om hvilke tyngde objektive sannheter om en progredierende diagnose skal ha i forhold til min egen subjektive evne og vilje til å skape livskvalitet. Sagt med andre ord hvilke kunnskapslys som skal dominere? «Det handler mer om hvordan du (subjektivt) tar det, enn hvordan du (objektivt) har det!»

Så derfor sier jeg om morgenen: «Du har Parkinsons, men klarte skjortekneppeprøven, og sto dessuten på et bein og tok på deg sokken. Så du er frisk og klar for dagens dont». Og så blir jeg glad, nynner, og sola skinner inni meg (stundom ute også).

Referanser:

Andersen, A.J.W. (2014). Psykisk sykdom – et resultat av forhandlinger? Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 10(3), 201-2010.

Frankl, V.E. (1974). Kjempende livstro. Oslo: Gyldendal

(Illustrasjonsfoto forside: Colourbox)