I min barndom likte jeg godt å lytte til eldre kvinners fortellinger – om livet. Min mormor, farmor og nabokona Jenny bodde alle i nærheten, så jeg kunne daglig løpe innom dem. Jeg gikk aldri tomhendt fra disse møtene. En vaffel eller en appelsin i hånden på vei ut døren var jo alltid kjekt. Men, enda viktigere var omsorgen og livsvisdommen som de så raust delte hver gang vi var sammen. I min verden var de «de tre vise kvinner».

Jeg vet det ikke sikkert, men ser ikke bort ifra, at mine barndomserfaringer senere ledet meg inn i forskning om eldre kvinners livssituasjon og helse. Barndommen former oss.

Det finnes i dag et stort antall eldre kvinner som har daglig omsorgsansvar for sin hjemmeboende ektemann med demens. Studier viser at personer med betydelige omsorgsoppgaver, slik disse kvinnene har, er utsatt for belastninger som kan føre til både fysiske og psykiske helseplager. Forskning viser også at slike belastningslidelser forekommer sjeldnere hos dem som erfarer at omsorgsrollen er meningsfull og givende.

Opplevelse av verdighet i hverdagen viser seg å være viktig i denne sammenheng.

Men, hva er det som kan verne om disse omsorgsgivende kvinnenes verdighet – i deres ofte utfordrende hverdag? Dette vet vi mindre om. Forskningen er sparsom. Jeg ville derfor undersøke dette nærmere og spurte et utvalg av disse kvinne om hva verdighet egentlig handler om for dem, i deres livssituasjon.

Reflekterte tanker om hva verdighet er

Ett av svarene som gikk igjen var at verdighet handlet om å ha personlig integritet. For disse kvinnene innebar dette å ha fokusert oppmerksomhet på egne handlinger ‒ og på valg som fikk følger for ektefellen. Å opptre sømmelig overfor andre mennesker, og «å gi av seg selv», var handlinger som ga kvinnene følelse av integritet ‒ og derigjennom opplevelse av verdighet.

Det ble klart for meg at disse hustruenes perspektiver på ingen måte var vage og overflatiske, men klare og substansielle. Grundige. Reflekterte. Deres opplevelse av verdighet var nært knyttet til det å ta ansvar for ektemennenes økende behov for omsorg.

Mens jeg lyttet til dem, kom jeg til å tenke på det omsorgsteoretiker Katie Eriksson omtaler som omsorgsetikkens mantra: «Jeg var der, jeg så, jeg bevitnet og ble ansvarlig.» Integritet og verdighet handler om å se – og å ta ansvar – for den som er sårbar.

Kilder som skaper verdighet i hverdagen

Jeg ba dem så trekke frem «kilder» som fremmer deres opplevelse av verdighet i hverdagen. Og igjen var svarene deres tydelige og avklarende: Selv om de befant seg i en uønsket livssituasjon, opplevde de at omsorgsrollen ga dem personlig vekst og modning som menneske.

Å kunne fortsette med aktiviteter som hadde stor verdi for dem, ga dem meningsfulle impulser i hverdagen og en opplevelse av at «livet går videre» på tross av ektefellens sykdom. En annen kilde til opplevelse av verdighet vokste frem når de maktet å erstatte bekymringer om morgendagen – med gleden seg over det positive i hverdagen, her og nå.

Så innsiktsfullt og enkelt de forklarer det, tenkte jeg. For det hørtes så enkelt ut. Men det er nok mer komplisert i det levde livet.

Jeg ville gjerne vite hvordan andre mennesker kan bidra til å verne om deres verdighet i hverdagen ‒ og spurte dem om dette. Ett av svarene som gikk igjen handlet om hvor viktig det var for dem å oppleve ekte forståelse fra andre. De gangene de opplevde å møte noen som «virkelig forsto» hvordan de hadde det, ble deres ensomhet og opplevelse av at «ingen virkelig kunne forstå hvordan de hadde det» – svakere. Det var særlig i møte med andre kvinner som var i en liknende livssituasjon at de opplevde denne verdighetsbevarende kilden: ekte forståelse.

Hva med deres møte med helsevesenet? spurte jeg. Kan helsepersonell fremme deres opplevelse av verdighet? Svaret var: ja. Særlig trakk de frem den verdighetsbevarende opplevelsen de fikk når helsepersonell møtte dem med ekte interesse og omtanke.

I deres krevende livssituasjon bidro slike møter til å gi dem den gode følelsen av å bli sett og hørt – av helsepersonell som oppriktig ville dem vel.

Deres verdighet ble også fremmet de gangene helsepersonellet behandlet dem som respekterte samtalepartnere. Å møte helsepersonell som hadde en åpen og lyttende holdning – som respekterte deres perspektiver og behov for å delta i viktige beslutninger – ga dem opplevelsen av å bli tatt på alvor. I slike situasjoner fikk de være med å ta beslutninger – viktige autonome valg – på vegne av ektemannen og seg selv. Deres integritet ble respektert. Deres opplevelse av verdighet ble fremmet.

Å bli møtt på denne måten ble en verdighetsbevarende kilde for disse kvinnene med omsorgsansvar for en hjemmeboende ektefelle med demens – 24/7. Oppmuntrende, støttende og rosende ord fra helsepersonell ble erfart som en anerkjennelse av deres betydelige innsats og var derfor også viktige verdighetsfremmende kilder i deres hverdag.

Hustruens verdighet gir ektefellen også verdighet

Disse kvinnene var vitne til hvordan ektemannens verdighet ble truet etter hvert som demenssykdommen utviklet seg. Å verne ektemannen fra situasjoner hvor han kunne oppleve å komme til for kort ble en prioritert oppgave i hverdagen.

Og mens demenssykdommen stadig utfordret ektemannens selvfølelse, fikk det å bekrefte kjærligheten overfor ektemannen en enda mer fremtredende plass i dagliglivet. Og her er vi igjen inne på den omsorgsetikk som synes å ligge til grunn for disse hustruenes holdninger og handlinger: å verne om ektemannens verdighet fremsto som et naturlig ansvar de ikke kunne overse. Som de ikke kunne unnlate å påta seg. Det ville være å krenke hans verdighet ‒ og derigjennom sin egen verdighet. Å verne om hans verdighet ble slik også en kilde til å bevare sin egen.

Den anerkjente britiske verdighetsforskeren Leslie Baillie skriver at pasienters verdighet er knyttet til dennes opplevelse av å være verdsatt, samt å være psykologisk komfortabel med sin fysiske selvpresentasjon og oppførsel, med nivået av kontroll over situasjonen, og med andre personers adferd. Basert på mine intervjusamtaler vil jeg hevde at disse kvinnene utøver «verdighetsbevarende omsorg» overfor sine demenssyke ektemenn.

Men deres fortellinger bidrar også til økt forståelse av hva som bidrar til å bevare deres verdighet. En forståelse som kanskje kan hjelpe oss andre til å bli enda mer oppmerksom på hvordan vi – enten vi er familie, venn, nabo eller helsepersonell – kan støtte opp under disse omsorgsgivende hustruenes egen opplevelse av verdighet i hverdagen. Da kan vi møte dem – med verdighetsbevarende omsorg.

Gjennom arbeidet med denne studien har jeg lært mye. Mye jeg ikke visste. Men, jeg fikk også bekreftet noe jeg allerede visste – noe jeg egentlig har visst siden barndommen – du går ikke tomhendt fra møtet med eldre kvinner som deler sin visdom.