I løpet av det siste året har flere av oss vært litt ekstra observante for mulige symptomer på sykdom. Den diffuse hodepinen som vi våkner med – har vi bare sovet for lite, eller kan det være korona? Kribling i halsen og tett nese – allergi, eller er det vår tur å havne i statistikken over antall nye smittede?

Det er stort sett en bra ting å kunne kjenne etter hvordan kroppen har det og vurdere ens egen allmenntilstand. Det er en fordel å kunne sette ord på symptomene, ordne legetime ved behov, og følge «doctor’s orders». Det kan gjøre at vi unngår mer alvorlig sykdom og at vi får bedre livskvalitet.

Dør 20 år tidligere

For mennesker med utviklingshemming kan disse ferdighetene imidlertid ikke tas for gitt. Flere studier viser at de har større vansker med å ta ansvar for egen helse, samtidig som de også har en høyere forekomst av helseplager. Personer med utviklingshemming kan ha vansker med å forstå helseinformasjon, de kan ha utfordringer med å kommunisere med leger, og de reagerer sjelden proaktivt når helseplager oppstår.

Mennesker med utviklingshemming dør i gjennomsnitt 20 år tidligere enn mennesker uten utviklingshemming. De har større risiko for å pådra seg virusinfeksjoner, psykisk lidelse og nevrologisk sykdom. I tillegg har de ofte flere komorbide tilstander. Det vil si at de kan ha flere sykdommer samtidig, som for eksempel epilepsi, kroniske sykdommer eller genetiske tilstander.

Ved mer alvorlig utviklingshemming er risikoen større for å dø i tidlig alder, og det er høyere dødelighet blant barn med denne diagnosen. Det kan skyldes kompliserte helseutfordringer som ikke er forenlige med et langt liv.

Større risiko for tidlig død i omsorgsbolig

Men en irsk studie fant også en høy forekomst av «premature» dødsfall blant mennesker med utviklingshemming. I en undersøkelse av 4,000 dødsfall blant personer med utviklingshemming i perioden 2001 – 2016 kunne en tredjedel av dødsfallene blitt forhindret dersom medisinsk hjelp hadde blitt gitt på et tidligere tidspunkt. Disse tilfeller av for tidlig død gjaldt spesielt kvinner med utviklingshemming i aldersgruppen 20 – 64 år.

Overraskende nok er risikoen for for tidlig død større dersom personen med utviklingshemming bor i omsorgsbolig heller enn hos egen familie, til tross for at det som regel er bedre tilgang på helsepersonell i omsorgsboliger.

Må lære mer om kropp og helse

Disse funnene tilsier at det er behov for et større fokus på helsetilstanden til personer med utviklingshemming. Allerede i skolealder bør det være et læringsmål å bli kjent med kroppen og dens funksjoner og utvikle et tilstrekkelig ordforråd for å kunne benevne helseplager. Mennesker med utviklingshemming trenger også hjelp til å møte forberedt hos legen, slik at de får svar på det de lurer på.

Videre anbefaler forskere årlige helsekontroller for mennesker med utviklingshemming, deltakelse i screeningprogrammer som gjelder for befolkningen for øvrig, og trening for helsepersonell slik at de kan fange opp helseplager hos målgruppen.

Flere tiltak er nødvendig for at mennesker med utviklingshemming får tilgang til helsetjenestene når de trenger dem!

Kilder:

Doyle, A., O’Sullivan, M., Craig, S., & McConkey, R. (2020). People with intellectual disability in Ireland are still dying young. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Online first. https://doi.org/10.1111/jar.12853

McMahon, M., & Hatton, C. (2021). A comparison of the prevalence of health problems among adults with and without intellectual disability: A total administrative population. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(1), 316-325. https://doi.org/10.1111/jar.12785

Oosterveld-Vlug, M., Oldenkamp, M., Mastebroek, M., & Boeije, H. (2021). What difficulties do people with mild intellectual disabilities experience when seeking medical help from their GP? A qualitative study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(1), 178-189. https://doi.org/10.1111/jar.12796