20. mai markeres International Clinical Trials Day. Hensikten med denne dagen er å øke bevissthet og kunnskap om viktigheten av kliniske studier.

Gjennom kliniske studier kommer vi fram til bedre behandlingsmetoder og får kunnskap om hvilke pasienter som skal ha hvilken type medisin og behandling. Det er mange typer studier og det brukes mange forskjellige metoder. Men studiene trenger alltid pasienter som deltakere for å kunne få ny kunnskap.

For en pasient kan dette være en unik mulighet til å prøve medisiner som ennå ikke er tilgjengelig i Norge. Pasientene får ofte tett oppfølging av helsepersonell. For mange oppleves det som ekstra trygt. Men det innebærer kanskje litt ekstra tid hos legen eller på sykehuset, at det må tas noen ekstra blodprøver eller bilder.

I noen studier deles pasientene i tilfeldige grupper hvor noen får den nye medisinen, andre får standard medisin eller plasebo (medisin uten virkning). Da vil du ikke vite hva du har fått før etter at du er ferdig med din behandling. Alle kliniske studier følger strenge krav og etiske retningslinjer for at pasienter/deltakere i studien ikke skal utsettes for unødig risiko.

Informasjon på nettet

Vi pasienter trenger bedre behandling og vi må selv bidra for at vi skal komme dit. Lurer du på om det finnes en klinisk studie som forsker på behandling som er aktuell for deg? Da kan du se på sykehusenes nettsider eller oversikten som finnes på Helsenorge.no: Kliniske studier. Vil du lese mer om hva kliniske studier er og hvordan det gjennomføres kan du lese her: Hva er kliniske studier?

Hvordan kan forskere rekruttere pasienter studier?

For å rekruttere pasienter, er det viktig at informasjon om studier når frem til pasientene. Informasjonen må formidles på en enkel måte. Slik kan vi som er pasienter forstå hva studiene innebærer og, ikke minst, nytten av den. Informasjon kan spres via pasientorganisasjonene, men her er det ikke sikkert det når pasienten i tide. Pasienter melder seg gjerne inn i organisasjonene etter at diagnose er satt, og behandlingen er i gang.

Det kan ikke forventes at fastlegen har oversikt over hvilke studier som pågår, men de kan informere om at muligheten finnes - slik at pasienten kan oppsøke mer informasjon. I spesialisthelsetjenesten har de bedre oversikt og kan gi informasjon om studier som kan angå oss.

Samvalg er en rettighet alle pasienter har. Samvalg innebærer at vi som pasienter, sammen med helsepersonell, tar beslutninger om hvilke undersøkelses- og behandlingsmetoder som passer best for hver enkelt pasient. Også i denne prosessen er enkel og god informasjon viktig. Valg og vurderinger skjer gjennom hele behandlingsforløpet. Nettopp i slike samvalgsituasjoner er det ekstra viktig at helsepersonell informerer oss om eventuelle muligheter for å delta i kliniske studier.

Hva er brukermedvirkning?

Brukermedvirkning i forskning - hva er det? Hva skal en brukermedvirker gjøre? Jo, de skal være pasientens stemme inn i planlegging og gjennomføring av en klinisk studie. På den måten kan pasienter og forskere sammen føre behandlingstilbudet inn i fremtiden. Denne korte filmen forklarer på en enkel og oversiktlig måte hva brukermedvirkning i helseforskning er: Brukermedvirkning i helseforskning forklart av FORMI

Pasientens erfaring med kliniske studier?

Brukermedvirkning i forskning er viktig for at kliniske studier blir tilrettelagt og informasjon blir formidlet på en lettfattelig måte ut til pasienter som kan være aktuelle for delta i studier.

Pål Kjeldsen, legmann og pasient, er opptatt av at forskningen har bruk for pasienter i kliniske studier. Han er redd pasienter kan utebli fra studier fordi medisinske faguttrykk og tungt språk gjør informasjonen utilgjengelig. Men det er viktig at alle pasienter det er aktuelt for, både får tilbud om og forstår hva det vil si å delta i en studie. Vi vil ha med alle!

Pål Kjeldsen ble operert for hjernekreft for 20 år siden. Han har vært engasjert som leder av Hjernesvulstforeningen lokalt og nasjonalt, som likeperson og som brukermedvirker.

Pål sitter i dag som leder av brukerrådet i en klinikk og er med i brukerutvalget for hele Oslo universitetssykehus. Han har også deltatt i forskningsprosjekter som brukermedvirker.

International Clinical Trials Day

• Hvert år, 20. mai, arrangeres The International Clinical Trials Day.
• Dette er dagen for å markere betydningen av klinisk forskning.
• Målet er å øke antallet kliniske studier, inkludere flere pasienter i studier og videreutvikle samarbeidet med industrien.

Les mer om kliniske studier:

Hva er kliniske studier?

Kliniske studier

Les mer om brukermedvirkning i forskning:

Brukermedvirkning i helseforskning, forklart av FORMI

FORMI Brukermedvirkerbase

Et paradigmeskifte er i gang - brukermedvirkning innen helseforskning

Kurs i brukermedvirkning i forskning hos FORMI

Pandemien stopper ikke brukermedvirkerne hos FORMI

Les mer om samvalg:

Samvalg – du kan være med og bestemme

FHI – Samvalg

Hva er samvalg?